اسأل المحامي: كيف أتعامل مع التعب الناجم عن متلازمة خلل التنسج النقوي؟

تناقش تريسي إيراكا، داعية MDS والمدير التنفيذي لمؤسسة MDS، تأثير الإرهاق وكيفية إدارته.

متلازمات خلل التنسج النقوي (MDS) هي مجموعة من الحالات التي لا تنضج فيها خلايا الدم أو تصبح خلايا صحية. اعتمادًا على نوع MDS، قد يكون لدى الشخص عدد منخفض من خلايا الدم الحمراء أو خلايا الدم البيضاء أو الصفائح الدموية السليمة.

يعد التعب أحد أكثر أعراض MDS شيوعًا. أ دراسة 2015 من بين 280 شخصًا تم تشخيص إصابتهم حديثًا والذين هم أكثر عرضة للإصابة بـ MDS، أفادوا أن 92٪ منهم يعانون من التعب المزمن.

أشارت مراجعة عام 2020 أيضًا إلى بحث سابق حول التأثير الهائل للإرهاق على نوعية الحياة، حيث أبلغ الأشخاص عن عدم القدرة على أداء أنشطة الحياة اليومية وانخفاض القدرة على التواصل الاجتماعي. أدت هذه التجارب إلى الشعور بالإحباط والاكتئاب.

تحدثت هيلث لاين مع تريسي إيراكا، المدير التنفيذي لمؤسسة MDS، حول التعب في MDS واستراتيجيات للمساعدة في إدارته.

تم تحرير هذه المقابلة من أجل الإيجاز والطول والوضوح.

هل التعب شائع في MDS؟ ما الذي قد يسبب ذلك؟

التعب شائع جدًا في MDS. أحد الأعراض الأكثر شيوعًا في MDS هو فقر الدم، وبالتالي انخفاض عدد خلايا الدم الحمراء. فقر الدم هو الذي يسبب التعب. [Note: Anemia occurs when your blood doesn’t have enough healthy red blood cells to carry oxygen throughout your body.]

وبدون الأكسجين، لن يكون لديك نفس القدر من الطاقة مقارنة بالأشخاص الذين لديهم إنتاج طبيعي لخلايا الدم الحمراء.

هل هناك جوانب أخرى من العيش مع MDS قد تؤدي إلى الإرهاق؟

علاجات MDS ليست دائمًا علاجات سهلة. إن زرع نخاع العظم هو العلاج العلاجي الوحيد لمتلازمة خلل التنسج النقوي في الوقت الحالي، ولكنه قد يكون صعبًا للغاية على الجسم. لذلك فهو أشبه بالإرهاق المحض وليس مجرد التعب.

قد يكون الأمر صعبًا أثناء محاولتك التعافي ويحاول جسمك إعادة بناء كل خلايا الدم التي كان عليك استنفادها من أجل عملية الزرع. ومع العلاج الكيميائي، يمكن أن يكون وقتًا مرهقًا.

مع MDS، يمكن أن تتأثر جميع سلالات الدم الثلاثة. لذلك يمكن أن تصاب بفقر الدم. يمكن أن يكون لديك أيضًا انخفاض في عدد الصفائح الدموية أو انخفاض عدد الخلايا البيضاء. وفي تلك الحالات، قد يكون لديك أيضًا نظام مناعي منخفض. لذا، إذا لم تكن خلايا الدم البيضاء في مكانها المناسب ومرضت أو كنت أكثر عرضة للعدوى، فقد يؤدي ذلك إلى إحباطك ويجعلك تشعر بالتعب الشديد.

بشكل عام، يمكن أن يؤثر MDS على الجسم بأكمله جسديًا وعقليًا. وإلى أن تجد علاجًا مناسبًا لك ويساعد خلايا الدم على الإنتاج بشكل صحيح، هناك احتمال كبير أن تشعر بالتعب الشديد.

ما هو تأثير التعب على حياة الإنسان؟

يمكن أن يكون للإرهاق تأثير كبير على مرضى متلازمة خلل التنسج النقوي، عاطفيًا وجسديًا.

من الناحية العاطفية، يمكن أن يكون MDS محبطًا لأنك قد لا تبدو مريضًا. لذا، إذا كنت تعاني من التعب وقلت أنك تشعر بالتعب، فهناك أشخاص يقولون: “أوه، أعرف، أنا متعب أيضًا،” والأمر ليس كذلك.

هناك فرق كبير حقًا بين الشعور بالتعب والإرهاق. التعب هو عندما تنام طوال الليل، ولكنك تستيقظ ومازلت متعبًا. التعب ليس شيئًا يمكنك النوم فيه. إنه شيء يحدث لجسمك ويختلف تمامًا عن مجرد التعب.

لذلك أعلم أن هذا قد يكون محبطًا للمرضى، لأن الناس لا يفهمون الفرق بين الاثنين.

إذا كنت مريضًا لا يزال يعمل، فقد يعيق التعب طريقك. يمكن أن يمنعك تمامًا من القدرة على القيام بعملك.

إذا كان من المتوقع منك متابعة الأحداث والحفلات العائلية، فأنت لا تملك الطاقة التي كانت لديك من قبل. يمكن أن يعيق حياتك الاجتماعية. ربما لا تتمكن من الخروج مع الأصدقاء أو القيام بالأشياء التي اعتدت القيام بها.

أعرف أشخاصًا مارسوا التمارين الرياضية بانتظام طوال حياتهم وفجأة أصبحوا الآن غير قادرين على السباحة في اللفات التي يمكنهم السباحة فيها أو لا يمكنهم المشي بنفس عدد الخطوات التي كانوا يفعلونها من قبل. وهذا يمكن أن يكون مزعجًا على المستوى العقلي والجسدي.

إحدى الطرق التي يمكنك من خلالها الشعور بالتحسن مع التعب هي القدرة على الراحة عندما تحتاج إلى الراحة. وفي بعض الأحيان، إذا كنت تقوم بتربية أسرة أو إذا كان من المتوقع منك أن تعمل، فلن تتمكن من القيام بذلك.

ما هي بعض الخطوات التي يمكن للناس اتخاذها لإدارة التعب؟

الراحة هي توازن مضحك. لذا فأنت ترغب في الراحة، ولكنك أيضًا لا ترغب في النوم كثيرًا مما يزيد من تعبك.

من الواضح أنك إذا لم تكن على ما يرام، أو إذا كنت تعاني من ضيق في التنفس، أو إذا كانت هناك أي أعراض جسدية، فأنت لا تريد الضغط عليه. تريد أن تأخذ قيلولة قصيرة أو الوقت الذي تحتاجه. إذا كنت تحصل على ثماني إلى تسع ساعات من النوم ليلاً، فهذه كمية جيدة من النوم.

حاول أن تظل مستيقظًا أو نشطًا خلال النهار. على الرغم من أن الأمر قد يبدو عكس ما تحتاجه، إلا أن ممارسة الرياضة تساعد بالفعل في التخلص من التعب. إن المشي لمسافة قصيرة وقضاء بعض الوقت على قدميك والقيام بأشياء يمكن أن يساعدك في التغلب على التعب.

هل هناك استراتيجيات أو موارد للمساعدة في إدارة MDS؟

أعتقد أن أهم شيء يجب فعله هو التواصل مع الأصدقاء والعائلة.

العديد من الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بـ MDS لم يلتقوا مطلقًا بأي شخص آخر تم تشخيص إصابته به أو لم يسمعوا به مطلقًا. لذلك أعتقد أن عائلتك على الأرجح لا تفهم حقًا ما تمر به.

أعتقد أن إحدى أفضل الطرق للتعامل مع ذلك هي التأكد من التواصل. خاصة بعد أن يتم تشخيص إصابتك، أعتقد أنه من المهم حقًا أن تتعلم كل ما تستطيع عن MDS وأن تقوي نفسك بهذه المعلومات.

وعندما تفعل ذلك، قد تشعر براحة أكبر عند مشاركة ذلك مع زملائك وأصدقائك وعائلتك. لديك نظام دعم من حولك يخبرك أنه لا بأس بأخذ قسط من الراحة. سيفهمون أن الوقت قد حان لتتمشى لأنك تشعر بالخمول الشديد، لكنك تحتاج إلى هذا المشي لتعيد نشاطك مرة أخرى.

تأكد أيضًا من التواصل مع الأشخاص الآخرين الذين لديهم برنامج MDS. لدينا منتديات حية للمرضى والعائلات حيث يحصل الأشخاص على فرصة الالتقاء والدردشة مع الأشخاص الذين لديهم MDS.

إنه أمر رائع لأن MDS يأتي بأشكال وأحجام مختلفة. يمكن للمنتديات أن تمنح الأشخاص الفرصة لمقابلة شخص يعاني من بعض الأعراض المشابهة أو حتى لديه نفس الوضع العائلي أو العملي. لذلك لديهم الفرصة للقاء والتحدث من خلال ذلك.

مجموعات الدعم رائعة أيضًا. لدينا مجموعات دعم يقودها المرضى وهي أكثر تكرارًا من منتديات المرضى وعائلاتهم، ويمكنك التواصل مع هؤلاء الأشخاص.

كيف يمكن للناس التحدث إلى فريق الرعاية الصحية الخاص بهم؟

أعتقد أنه من المهم دائمًا ذكر جميع الأعراض التي تعاني منها لمقدم الرعاية الصحية. أعلم أن كتابة كل ما تشعر به والتأكد من حصولك على قائمة الأسئلة الخاصة بك يمكن أن يساعدك.

بعد إبلاغ طبيبك بالإرهاق، قد ترغب أيضًا في مناقشة العلامات التحذيرية التي تشير إلى أن هذا قد لا يكون مجرد إرهاق.

تأكد من أنك تتحدث مع طبيبك وتخبره أننا ناقشنا بالفعل كيف أشعر بالإرهاق عندما أستيقظ، وكيف لم يعد بإمكاني القيام بالأشياء التي اعتدت القيام بها. لا أستطيع مجاراة أطفالي أو زوجتي، ونعلم أن هذا تعب بسبب فقر الدم، ولكن ما هي بعض العلامات التحذيرية لما يمكن أن يحدث؟ ويجب أن أعرف أنه عندما يحدث ذلك، أحتاج إلى الاتصال بشخص ما أو أحتاج إلى الذهاب لرؤية شخص ما.

قد تكون هناك أيضًا أدوات وحيل يستخدمها فريق الرعاية الصحية الخاص بك لإدارة التعب الذي سمعته من المرضى الآخرين.

هناك مجموعات دعم لا تفعل شيئًا سوى الحديث عن الإرهاق. هناك ندوات عبر الإنترنت تناقش الطرق المختلفة التي يمكنك من خلالها إدارة التعب. يمكنك أن تسمع من المرضى الآخرين الطرق التي يتعاملون بها مع الأمر، أو حتى مجرد التحدث معهم حول التحقق من صحة مشاعرك.

بشكل عام، هذا هو التوازن بين عدم الاستسلام للإرهاق، ولكن أيضًا عدم دفع نفسك بقوة لدرجة أنك تسقط أو تتأذى أو تجعل وضعك أسوأ. لذا تحرك عندما تستطيع، واسترح عندما تستطيع، لكن لا تستسلم تمامًا لذلك في كل مرة.


انضمت تريسي إلى مؤسسة MDS في عام 2004 كمنسقة للمرضى بدوام جزئي، حيث ساعدت في برامج تثقيف المرضى. كمدير تنفيذي، يشرف تريسي الآن على جميع أنشطة الأعمال اليومية، بما في ذلك الشؤون المالية والتوظيف والمشاريع لدعم مهمة MDSF. وهي تعمل مع مجلس إدارة MDSF على التخطيط الاستراتيجي لتلبية الاحتياجات المستمرة لمرضى MDS ومتخصصي الرعاية الصحية. يدير تريسي برنامج منح الشركات وهو مسؤول عن جميع العلاقات المؤسسية والشراكات التنظيمية وتطوير الأعمال الجديدة.

للاتصال بمؤسسة MDS، اتصل بالرقم 1-(800)-637-0839.

اكتشف المزيد

Discussion about this post