العيش بأناقة مع مرض التصلب العصبي المتعدد

Ardra Shephard كاتبة وناشرة بودكاستر لديها شغف بالموضة. شغف جاد: هي مبدعة ومقدمة برنامج تلفزيون الواقع الكندي “Fashion Dis” الذي يهدف إلى وضع الأشخاص ذوي الإعاقة في طليعة عالم الموضة.

لطالما استخدمت Ardra الموضة كوسيلة للتعبير عن نفسها واستمرت في ذلك عندما تم تشخيص إصابتها بالتصلب المتعدد (MS) منذ أكثر من عقدين. لكنها عانت بعد ذلك من “تدلي القدم” – وهو عرض شائع لمرض التصلب العصبي المتعدد – ولم يعد بإمكانها ارتداء أحذية الكعب العالي. مع تقدم حالتها ، بدأت في استخدام عصا ، وبعد ذلك ، بدأت في استخدام آلة التدحرج.

في النهاية ، لا يهم ما كانت ترتديه – كما قالت Ardra ، “كانت إعاقتي هي أول ما تحدث لي ، ولم يكن هناك شيء جيد لأقوله.” تعبت من عدم رؤية نفسها ممثلة في وسائل الإعلام ، استأجرت Ardra مصور أزياء محترفًا ومصممًا وفنانًا للماكياج ، وأدرجت وسائل التنقل الخاصة بها في جلسة التصوير. شاركت صور “توهجها” عبر الإنترنت باستخدام هاشتاغ #BabesWithMobilityAids. تلقت Ardra استجابة إيجابية هائلة من مجتمع MS ، وذلك عندما بدأت فكرة “Fashion Dis” في الظهور.

تكريمًا لشهر التوعية بمرض التصلب العصبي المتعدد ، تحدثنا إلى Ardra لسؤالها عن دفاعها ، وأفكارها حول إمكانية الوصول ، وبالطبع الموضة.

عندما أدركت أنه لم يكن هناك أي قدوة أو أشخاص عصريين لديهم وسائل مساعدة على الحركة ، ما الذي دفعك لأن تكون هذا المثال للآخرين؟

والخبر السار هو أن هناك المزيد من النماذج التي يحتذى بها الآن! أعتقد أن الكثير من الأشخاص الذين لا يرون أنفسهم ممثلين في الثقافة ينتهي بهم الأمر إلى أن يصبحوا القدوة التي يحتاجونها هم أنفسهم.

تتعلق المناصرة بإفساح المجال للآخرين ، ولكن بالنسبة لي ، إنها أنانية أيضًا ، لأنني أريد أن أعيش في نسخة أفضل من العالم – حيث لا تُوصم مساعدات الإعاقة والحركة.

ما الذي تتمنى أن يستفيد منه المشاهدون من عرضك “Fashion Dis”؟

“Fashion Dis” هو فرصة للعالم غير المعوق للتعرف على بعض الأشخاص الذين قد لا يواجهونهم.

في كثير من الأحيان في وسائل الإعلام ، نرى الأشخاص ذوي الإعاقة في أسوأ أيامهم ، وبالتالي ، من السهل أن تكون “يا لها من حياة حزينة” ما يعتقده الكثير من الناس عن الإعاقة.

لا تفهموني خطأ ، مرض التصلب العصبي المتعدد صعب! الإعاقة صعبة. لكن الحياة صعبة.

أنا متحمس لأن “Fashion Dis” يظهر للعالم أن الأشخاص ذوي الإعاقة لديهم أيضًا “أفضل الأيام”. أكثر من ذلك ، يضع برنامج “Fashion Dis” المجتمع المعاق في مركز الموضة والجمال ، وهو عالم تم محيتنا منه تاريخيًا.

يتضمن جزء مهم من العرض تسليط الضوء على ماركات الملابس والجمال التكيفية والعالمية.

وفي الوقت نفسه ، يحصل كل مشارك على جلسة تصوير مع مصور أزياء. نريد إنشاء صور بجودة المجلات يمكن أن تساهم في الشريعة الصغيرة والمتنامية لتصوير الأزياء التي تشمل الإعاقة.

كيف تحمي وقتك وطاقتك كمدافع؟ وكشخص يعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد؟

لست متأكدًا من ذلك.

عندما بدأت مدونتي ، Tripping On Air ، اعتقدت أن كتابة مشاعري سيساعدني في التحدث عن MS بشكل أقل! في حين أن العكس هو الصحيح ، فإن تفريغ MS علانية هو علاج علاجي.

كرائد أعمال ومبدع ، يلزم قدر من الزحام ، وأحيانًا أبالغ في التضحية بأشياء مثل الأعمال المنزلية وحتى العلاج الطبيعي.

أعتقد أن هذا صحيح بالنسبة للجميع ، مثل ، من هم وحيد القرن الذين حققوا حياة متوازنة؟ هناك الكثير على لوحتي الآن ، ولكن مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، أنت دائمًا تفكر ، “إلى متى يمكنني القيام بذلك؟” أو “من الأفضل أن أفعل هذا ما دمت أستطيع ذلك.”

السؤال الذي أطرحه على نفسي دائمًا هو ، “هل أستمتع بهذا؟ هل هذا يستحق كل هذا العناء؟ ”

أحيانًا أترك نفسي مستنفدًا جسديًا مقابل الشعور بالامتلاء بشكل إبداعي. ليس هناك ارتفاع مثل النشوة التي تأتي من فعل شيء تحبه ، وهناك عافية نفسية في ذلك.

ما هي التغييرات المتعلقة بإمكانية الوصول التي تأمل أن تراها في المستقبل؟

عندما كانت ساقاي تضعف ، وبدأت في البداية بحاجة إلى أدوات مساعدة على الحركة ، كان أحد أول الأشياء التي أحبطتني فيما يتعلق بإمكانية الوصول هي عدم وجود أرضية رئيسية [first floor] الحمامات في الحانات والمطاعم.

إن مرض التصلب العصبي المتعدد بالفعل غير عادل للغاية ، ولم أرغب في أن يؤثر ذلك على حياتي الاجتماعية! هناك الكثير للتحسين عندما يتعلق الأمر بإمكانية الوصول ، لكني أرغب في رؤية التغييرات [in] صناعة الطيران التي تخذل المعوقين على مستويات متعددة.

بعد قولي هذا ، أعتقد أن التغيير الحقيقي لا يمكن أن يحدث إلا عندما نبدأ في التفكير بشكل مختلف حول الإعاقة ، وهنا يأتي دور رواية القصص.

في السراء والضراء ، وسائل الإعلام هي أقوى معلم لدينا ، وأنا متحمس لأننا بدأنا في تضمين روايات أكثر واقعية في التلفزيون والسينما.

Ardra Shephard هو مبتكر ومقدم برنامج Fashion Dis على قناة AMI-tv. Ardra هي الكاتبة والناشرة الصوتية التي تقف وراء برنامج Tripping On Air الحائز على جائزة ، حيث تتطرق إلى ما يشبه العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد. تابع Ardra على Instagram و Facebook.