تجارب فردية ولكن مشتركة مع مرض التصلب المتعدد

متصل بواسطة شعار MS

يعاني ما يقرب من مليون شخص في الولايات المتحدة من مرض التصلب المتعدد (MS)، وفقًا لجمعية التصلب المتعدد الأمريكية (MSAA). تؤثر هذه الحالة العصبية على الجهاز العصبي المركزي، مما يسبب التعب وتيبس العضلات وأعراض أخرى يمكن أن تغير نوعية حياة الشخص بشكل عميق.

على الرغم من أن مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يصيب أي عمر، إلا أنه يتطور بشكل أكثر شيوعًا لدى الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 20 و40 عامًا. ويصيب النساء بمعدل 2 إلى 3 مرات أكثر من الرجال.

ومع ذلك، يمكن لأي شخص أن يصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد، بغض النظر عن العمر والعرق والجنس والخلفية الاجتماعية والاقتصادية. هناك درجات مختلفة من الشدة. لا يوجد شخصان مصابان بمرض التصلب العصبي المتعدد متشابهان، على الرغم من وجود بعض التحديات المشتركة التي يواجهانها.

لقد أجرينا مقابلات مع أربعة أشخاص مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد من خلفيات متنوعة وطرحنا عليهم نفس الأسئلة الخمسة حول كيفية حصولهم على الدعم، والتحديات غير المتوقعة التي واجهوها، وكيف يمكن للأشخاص الآخرين مساعدة المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد، والمزيد.

هذه هي قصصهم.

تم تحرير هذه المقابلات من أجل الإيجاز والطول والوضوح.

ما الذي كنت تتمنى لو كنت تعرفه قبل تشخيص إصابتك بمرض التصلب العصبي المتعدد؟

سونيا بريسون كيركسي: أن هناك أنواعًا مختلفة من مرض التصلب العصبي المتعدد، وأنه ليس حكمًا بالإعدام.

ستيف جوزمان: عندما تم تشخيص إصابتي بمرض التصلب العصبي المتعدد لأول مرة، لم أكن أعرف حتى ما هو. كنت أعلم أنني لا أستطيع الرؤية، وأنني أواجه صعوبة في المشي، وأنني أشعر بدوار شديد يفوق الوصف. كنت طريح الفراش لمدة 3 أشهر واضطررت إلى إبقاء عيني مغمضتين لأنهما كانتا تقفزان دون حسيب ولا رقيب. كان علي أن أعتمد على حواسي الأخرى. أدركت أنني لا أزال أستطيع السمع، لذلك أصبحت أذناي محور اهتمامي.

سمعت عائلتي في غرفة المعيشة تتحدث مع عدد قليل من الأصدقاء والأقارب الآخرين، وكانوا في حالة ذهول شديد. وكان معظمهم يبكون. اعتقدت أن شخصًا ما قد توفي ولم يبلغني بالخبر، فصرخت طالبًا منهم أن يخبروني بما يحدث. لم يرغبوا في إظهار مشاعرهم في حضوري، لكنهم كانوا يبكون من أجلي.

ثم خطر لي: عندما أبلغني طبيب الأعصاب الخاص بي بخبر تشخيص إصابتي بمرض التصلب العصبي المتعدد، لن يؤثر هذا الخبر عليّ شخصيًا لبقية حياتي فحسب، بل سيؤثر أيضًا على كل من أعرفه وأحبه. ألمي كان ألمهم، كما أن ألمهم هو ألمي. لا يزال هذا الأمر يقتلني حتى يومنا هذا، وهي أصعب حبة يمكن ابتلاعها.

دونوفان جريفين: لم تكن الرعاية الذاتية ممارسة اتبعتها قبل تشخيص إصابتي في أكتوبر 2016. كنت أرتدي التوتر كوسام شرف يوميًا. لم يكن لدي عادات الأكل الجيدة. نادراً ما أحضر زيارات الطبيب للاستفسار عن صحتي العامة.

أتمنى لو كنت قد فهمت أهمية الرعاية الذاتية وأن التوتر وسوء التغذية هما من العوامل الرئيسية المساهمة في الإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد. كمعلمة، ضحيت برفاهيتي من أجل العمل وكان دافعي للنجاح المهني هو مساعدة طلابي على الوصول إلى التخرج من الجامعة.

أتمنى لو قمت بمعالجة الأعراض التي عانيت منها مع مرض التصلب العصبي المتعدد قبل أن يتم تشخيصي. لست نادما، ولكن في الحياة، أنت تعيش، وتتعلم.

ليساندرا فيرا: أتمنى لو كنت أعرف كيف أكون أكثر صبراً مع نفسي. كان من الصعب متابعة تشخيص أحد أمراض المناعة الذاتية لأنني لم أسمع به من قبل. لذا، مع ذلك، واجهت صعوبة في فهم “المعيار الجديد”.

ما هو الشيء الوحيد الذي يمكن للناس فعله لمساعدة شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد؟

برايسون كيركسي: استمع إلى مخاوفهم ومخاوفهم، وساعدهم على البقاء إيجابيين.

جوزمان: كن صبوراً. بعض الأحيان نحن [people with MS] ليس لدينا الطاقة للقيام بالأشياء أو حضور أحداث معينة قد نكون التزمنا بها سابقًا. كما أننا أحيانًا ننسى أشياء، لذا قد نطلب منك تكرار ما قلته. الخرقاء ومرض التصلب العصبي المتعدد يسيران جنبا إلى جنب. غالبًا ما نقوم بإسقاط الأشياء أو سكبها أو كسرها. يرجى التحلي بالصبر معنا. لا شيء من هذا مقصود.

غريفين: يستمع! يؤثر مرض التصلب العصبي المتعدد على الجميع بشكل مختلف. لسوء الحظ، يقوم العديد من الأشخاص بتعميم مرض التصلب العصبي المتعدد من خلال افتقارهم إلى الوعي به، ويمكن أن يصبحوا رافضين للتحديات التي يواجهها الكثير منا المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد. استمع إلى المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد لفهم التحديات بدلاً من انتقادهم وتقديم الحلول. إن الفشل في الاستماع يخلق احتمالًا قويًا بأن لا يكون الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد عرضة للخطر أثناء المضي قدمًا.

انضم إلى أحد أحبائك الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد لحضور الأحداث المتعلقة بمرض التصلب العصبي المتعدد، حيث توفر العديد من الأحداث بحثًا ومعلومات شاملة لتثقيف الجميع حول هذه الحالة. يمكن أن يثير الفضول والمزيد من المناقشات في محاولة لتقديم الدعم الكامل كحلفاء بدلاً من المتنمرين.

فيرا: تثقيف نفسك حول المرض وكيفية تشغيله. أعتقد أنه يوفر شعورًا بالراحة عندما يكون الشخص الذي لا يعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد متعلمًا بشكل كافٍ حول هذا الموضوع، لذلك نحن [people with MS] لا يتعين عليك اتباع البرنامج النصي المعتاد لشرح المعلومات العامة.

ما مدى أهمية الحصول على الدعم، وأين تلجأ إليه؟

برايسون كيركسي: لن أكون الشخص الذي أنا عليه اليوم دون دعم عائلتي وأصدقائي. أنا أميل إلى الاعتماد على زوجي وأختي أكثر من غيرهما. ولكن عندما تسوء الأمور، أذهب للعلاج في فيرجينيا [Veterans Health Administration medical center].

جوزمان: لم أشعر بالوحدة قط. ربما لم أكن لأكون هنا لولا الدعم القوي الذي أحظى به من جميع أصدقائي وعائلتي. أنا الرجل ذو الإقبال الكبير على MS Walks مع أكثر من 100 مشارك في مجموعتي.

الحب والدعم الذي أحصل عليه من والدي، وأخي، وأختي، وزوجي، وصهري، وجميع أصدقائي وعائلتي الآخرين أمر لا يصدق. أنا حقًا أحد الأشخاص الأكثر حظًا على هذا الكوكب وأشعر بأنني محظوظ للغاية لوجود الكثير من الأحباء. يكاد يكون من المستحيل أن أشعر بالاكتئاب عندما أكون غارقًا دائمًا في الكثير من الحب.

أحب أيضًا التواصل مع الآخرين المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد في جميع أنحاء العالم والتواصل معهم من خلال قوة وسائل التواصل الاجتماعي. نحن نتحقق من بعضنا البعض من وقت لآخر وقمنا بإنشاء نظام دعم فريد خاص بنا. لا أحد يفهم حقًا ما يعنيه العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد باستثناء الأشخاص الآخرين الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

غريفين: زارتني عائلتي وبعض أصدقائي المقربين عندما دخلت المستشفى بسبب مرض التصلب العصبي المتعدد وفي إجازة طبية من العمل في أكتوبر 2016. حتى أن بعض أصدقائي سافروا لإظهار الحب والدعم.

في المراحل الأولى من تشخيصي، كنت أشعر بالاكتئاب الشديد أثناء إعادة تعريف حياتي مع مرض التصلب العصبي المتعدد. لقد كنت أتظاهر منذ أشهر بأن كل شيء على ما يرام، لكنني لم أكن كذلك. لاحظ زملائي مديري وأبلغوه، والذي كان الشخص الوحيد في العمل الذي شاركت معه تشخيصي. لقد قدمت قدرًا كبيرًا من الدعم في تقليل بعض أعباء العمل أثناء اجتياز التحديات المهنية.

أخبرني طبيب الأعصاب والممرضة الممارسة عن الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد، وحضرت أول جلسة جماعية لي في يناير 2017 قبل عودتي إلى العمل. لقد كنت مدمن مخدرات منذ ذلك الحين! لقد حضرت شبكة الدعم الخاصة بي أيضًا أحداث Walk MS معي للتعرف على مرض التصلب العصبي المتعدد في محاولة لفهم التحديات التي أواجهها بشكل كامل ولكي أكون فعالاً في دعمهم لي.

فيرا: من الضروري الحفاظ على نظام دعم مستمر طوال الأوقات الجيدة والسيئة مع مرض التصلب العصبي المتعدد. أمي هي الشخص الذي يفكر دائمًا في مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بي، لكنها تذكرني أيضًا بأن “مرض التصلب العصبي المتعدد جاء إليك، وليس العكس”. لذلك، لم أسمح أبدًا لمرض التصلب العصبي المتعدد بالحصول على أفضل ما لدي، بينما أستمع أيضًا إلى جسدي.

ما هو التحدي غير المتوقع الذي واجهته منذ تشخيص إصابتك بمرض التصلب العصبي المتعدد؟ كيف تعاملت معها؟

برايسون كيركسي: الاضطرار إلى التباطؤ. وبما أنني كنت في الجيش، فقد اعتدت على القيام بـ 15 شيئًا في وقت واحد. لذا، فإن إبطاء نفسي وأخذ وقتي للقيام بالأشياء قد استغرق بعض الوقت للتعود عليه.

جوزمان: لقد تم تشخيص إصابتي في سن مبكرة، وكنت لا أزال في الخزانة في ذلك الوقت. المواعدة لم تكن على راداري. عندما كبرت وأصبحت أكثر راحة وانفتاحًا بشأن حياتي الجنسية، بدأت في المواعدة. لم يكن موضوع “أوه، وبالمناسبة، لدي مرض التصلب العصبي المتعدد” موضوعًا سهلاً على الإطلاق. كان من الصعب معرفة كيف سيكون رد فعل الشخص الآخر على الأخبار ومتى يشاركها.

أخبرت زوجي الحالي عن تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بي في موعدنا الثالث. سألته إذا كان يعرف ما هو مرض التصلب المتعدد، فقال: “نعم، بالطبع. وأعلم أيضًا أن الأمر يمكن التحكم فيه، وأنك قوي، وأنني سأفعل كل ما بوسعي لدعمك. ربما اضطررت إلى تقبيل بعض الضفادع للعثور على أميري، لكنني سعيد لأنني لم أستقر أبدًا. وبعد مرور أربع سنوات، لم يكن هناك سوى الحب والدعم من زوجي.

غريفين: يعد الإرهاق وضباب الدماغ والتنظيم من أبرز التحديات التي أواجهها.

روتيني الرياضي لم يعد طويلاً كما كان قبل تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد. يفحص جسدي بسرعة أكبر خلال الإجراءات الروتينية التي لم أواجه أية مشكلات في القيام بها قبل تشخيص إصابتي، مثل رفع الأثقال وتمارين الضغط وتمارين القلب. التحديات الذاتية ليست مشكلة؛ ومع ذلك، فمن المهم عدم إرهاق نفسي من أجل إثبات نقطة ما. لا بأس في إجراء تعديلات على الروتين من أجل صحتي العقلية ورفاهيتي.

يحدث ضباب الدماغ بشكل متكرر، خاصة أثناء المحادثات الطويلة والمناقشات الجماعية. أتعثر في جمع أفكاري أو الكلمات التي توصلت إليها لنقلها، مما يجعل الأمر يبدو وكأنني ضائع. ومع ذلك، غالبًا ما أكون شفافًا في الاعتراف عندما أحتاج إلى القليل من الوقت للمعالجة أو عدم مقاطعتي لضمان عدم فقدان أفكاري في منتصف المحادثات.

خلال تجربتي الأخيرة في المواعدة، كانت على دراية بمرض التصلب العصبي المتعدد الذي أعانيه وتحدياته. أثناء نوبات الضباب الذهني أثناء المناقشات الجماعية، استأنفت المحادثات نيابة عني بينما كنت أجمع أفكاري حتى أصبحت مستعدًا لإعادة المشاركة. لقد تأكدت من أنني بخير ووفرت لي الراحة للتأكد من أنني لم أشعر بأنني صغير.

فيرا: العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد لمدة 6 سنوات، كان ضباب الدماغ من الأعراض الصعبة بالنسبة لي طوال الوقت. إنه يتداخل بشكل كبير مع تركيزي وتذكري، مما يجعل الأمور الأساسية صعبة الفهم. أتعامل مع الأمر بالصبر وشرح ما يحدث للأشخاص الذين أكون معهم في ذلك الوقت، وأطلب منهم الصبر أيضًا.

كيف تمارس الرعاية الذاتية؟

برايسون كيركسي: أن أكون صادقًا بما فيه الكفاية مع نفسي، لأدرك متى أحتاج إلى الراحة والتجديد. القراءة والاستماع إلى الموسيقى يساعدانني على الاسترخاء.

جوزمان: من المثير للاهتمام كيف يعتبر الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد معاقين في حين أنني لم أشعر قط بقدر أكبر من القدرة. افعل الأشياء التي تجلب السعادة لحياتك.

لدي شغف بالأفلام والفيديو، وكنت قد بدأت للتو عامي الأول في مدرسة السينما عندما تم تشخيص إصابتي بمرض التصلب العصبي المتعدد لأول مرة. اضطررت إلى ترك المدرسة، ولكن بمجرد أن أصبحت الأعراض خاملة، قمت بالتسجيل مرة أخرى. [That’s when] التقيت ببعض أفضل أصدقائي الآن وتمكنت من الحصول على الأساسيات التي من شأنها أن تحفز مسيرتي المهنية كمخرج أفلام وتسمح لي في النهاية ببدء شركة إنتاج خاصة بي، وإن كانت صغيرة ولكنها قادرة.

لدي حب كبير للحيوانات. أنا وزوجي لدينا أكثر من 20 حيوانًا أليفًا. لقد منحني الاهتمام بحيواناتنا الأليفة وقضاء الوقت معها هدفًا للاستيقاظ في الصباح حتى في تلك الأيام غير الجيدة، لأن أطفالنا يحتاجون إلى الطعام وهم لا يستطيعون إطعام أنفسهم.

امنح نفسك سببًا للاستيقاظ في الصباح، حتى في تلك الأيام السيئة، التي نواجهها جميعًا من وقت لآخر. ابحث عن مصدر إلهاء يبهرك. ليس هدفي أن أصبح ثريًا من مشاريعي الجانبية، بل أن أفعلها لأنها تجعل قلبي وروحي سعيدين حقًا.

غريفين: خلال أيام إدماني للعمل قبل إصابتي بمرض التصلب العصبي المتعدد، لم أحصل على إجازة مطلقًا. الآن، آخذ أيامًا مرضية دون الشعور بالذنب، وأحصل على إجازة لمدة أسبوعين خلال العام، وأمنح نفسي قدرًا غير محدود من النعمة.

الرعاية الذاتية تعني أيضًا عدم معاقبة نفسي لارتكاب أخطاء صادقة. كنت أسقط شيئًا عن طريق الخطأ بسبب أعصابي أو قلقي. قبل تشخيص إصابتي، كنت أشعر بالذعر وأربك نفسي بالطريقة التي ينظر بها الآخرون إليّ على خطأ. الآن، أنا أضحك على ذلك. أنا إنسان.

فيرا: أمارس الرعاية الذاتية من خلال القيام بالأشياء التي تجعلني سعيدًا. بالنسبة لي، هذا يعني استثمار الوقت مع العائلة والأصدقاء، وممارسة الرياضة، والعمل في مجال الصحافة.

اكتشف المزيد

Discussion about this post