كيف غيّر انقطاع الطمث المبكر الطريقة التي أفكر بها في إنجاب الأطفال

لقد غيرت متلازمة X الهشة حياتي

لاحظ والداي أن أخي لم يصل إلى مراحل نموه، وعندما كان في الثالثة من عمره، تم تشخيص إصابته بمتلازمة X الهشة (FXS)، وهي السبب الجيني الرئيسي لمرض التوحد والإعاقة الذهنية.

FXS هو اضطراب وراثي مرتبط بالصبغي X، معنى يتم توريثه عبر الجينات الموجودة على الكروموسوم X. الأشخاص الذين تم تحديدهم كأنثى عند الولادة لديهم اثنين من الكروموسومات X ويمكن أن يكونوا حاملين لهذه الحالة دون أن يصابوا بها بأنفسهم.

تم اختبارنا أنا وأمي، وتم تشخيصنا على أننا حاملين للمرض. وهذا يعني أن لدي فرصة بنسبة 50% لتمرير FXS إلى أطفالي.

يبدو أن التخصيب في المختبر هو الحل

لقد أجرينا أبحاثنا وتعلمنا أن استخدام التخصيب في المختبر (IVF) مع اختبار التشخيص الوراثي قبل الزرع (PGD) يمكن أن يزيل فعليًا خطر إنجاب طفل مصاب بـ FXS. منذ أن تعلمت هذا، كانت هذه خطتي.

بينما يتمتع أخي بأداء عالٍ ولن نغير هويته لأي شيء، فلن تكون هناك طريقة لتوقع مدى انخفاض أداء طفلي.

لقد تزوجت عندما كان عمري 30 عامًا. كنت أنا وزوجي نتنقل ذهابًا وإيابًا حول الوقت المناسب لإنجاب الأطفال، لكننا لم نكن في المكان المناسب من الناحية المالية.

يتراوح متوسط ​​تكلفة التلقيح الاصطناعي في الولايات المتحدة بين 17000 إلى 20000 دولار للإجراءات، و3500 إلى 6000 دولار أخرى للدواء، وغالبًا ما لا يغطي التأمين أيًا منهما، وفقًا لمركز الخصوبة المتقدم في شيكاغو.

عندما بلغت السادسة والثلاثين من عمري، قررنا أن الوقت قد حان للبحث حقًا في الخيارات المتاحة أمامنا.

في حين أن حاملات X الهشة لا “يتأثرن” تقنيًا بـ FXS، إلا أنه لا يزال من الممكن أن يعانين من أعراض، بما في ذلك الاضطرابات العصبية والنفسية، واضطرابات الألم، واضطرابات المناعة الذاتية، وانقطاع الطمث المبكر.

حوالي 20% من الناقلات سيصابن بقصور المبيض الأولي على مدى حياتهن، و 7% من الناقلات سوف يعانين من انقطاع الطمث قبل سن 29 عاما، وفقا لمؤسسة Fragile X الوطنية.

عندما ذهبنا أخيرًا لإجراء الاختبارات الجينية، قمنا أيضًا باختبار مستويات الهرمونات وغيرها من المؤشرات الصحية والقدرة على الحمل لاحتمال الحمل. لقد وجدت أن لدي مؤشرات على انقطاع الطمث المبكر.

التعامل مع انقطاع الطمث المبكر

أدى هذا إلى تغيير نظرتنا تمامًا إلى إنجاب الأطفال، حيث بدا الأمر وكأننا لن نكون قادرين على إنجاب أي أطفال بيولوجيين. وعلينا الآن أن نوفق بين فكرة الرغبة في الأطفال وواقع عدم القدرة على إنجاب أي أطفال.

قبل بضع سنوات، بدأت أعاني من الهبات الساخنة ومشاكل في النوم. كنت أتقلب وأتقلب في الليل، لأبقي زوجي مستيقظًا. وفي محاولتي للحصول على الراحة، قمت بخفض منظم الحرارة لدرجة أنني قمت بتجميده خارج غرفة النوم.

كنت أعاني أيضًا من احمرار الوجه غير المبرر، حيث يصبح وجهي وصدري باللون الأحمر الفاتح. لم أقم بربط الأمر باحتمال انقطاع الطمث، ويرجع ذلك في المقام الأول إلى عمري، لأنه على الرغم من أنني كنت أعلم أن انقطاع الطمث المبكر أمر محتمل، إلا أن والدتي لم تواجهه، لذلك لم أتوقع ذلك أيضًا.

نظرًا لأنني كنت حاملًا لـ FXS وعانيت من فترات مؤلمة في وقت سابق من حياتي بسبب متلازمة المبيض المتعدد الكيسات (PCOS)، كان لدي جهاز داخل الرحم (IUD). لذا فإن التغيرات في دورتي الشهرية لم تكن أبدًا دليلاً على احتمال انقطاع الطمث.

لقد اكتسبت وزنًا أيضًا ولم أشعر بالراحة في جسدي. وكانت كل هذه الأعراض، إذا نظرنا إلى الوراء، تشير إلى انقطاع الطمث المبكر.

كنت أركل نفسي لعدم رؤيته من قبل وعدم البحث عن حلول من قبل. الآن، ومع ذلك، فقد واجهت ذلك. لم يكن لدي أطفال بعد وكنت أريدهم دائمًا.

لقد ألومت نفسي

لقد شعرت بالأسى بسبب فكرة أنني انتظرت طويلاً. ومع ذلك، فهو ببساطة لم يكن خيارًا متاحًا في وقت سابق.

ألقيت اللوم على نفسي، وجسدي، وحظي السيئ لكوني في الوضع الذي أنا فيه الآن. لقد رأيت أصدقائي لديهم أطفال، وكنت أحسدهم. وعندما رأيت أصدقائي ما زالوا ينجبون أطفالًا، كنت أشعر بالحزن في بعض الأحيان. اشتدت مشاعري، ولم أعرف ماذا أفعل بكل مشاعري.

من الصعب أن تفكر في نفسك كأم تنتظر أطفالها طوال حياتك ثم تغير تلك العقلية إلى عقلية دائمة لأم بدون أطفال.

ولكن يمكن القيام به.

أصبحت كوني عرابة من أبرز معالم حياتي

لدي أبناء آلهة والعديد من الأصدقاء مع أطفال أعشقهم وأفسدهم كامتداد لوالديهم الذين أحبهم.

لقد كان أن أصبح عرابة لأطفال أعز أصدقائي الثلاثة أحد أبرز الأحداث في حياتي. على الرغم من أننا لا نستطيع رؤية بعضنا البعض بالقدر الذي نرغب فيه، إلا أن هذه العلاقات مهمة جدًا بالنسبة لي.

أشعر أنني لا أستطيع أن أحب أطفالي أكثر مما أحب هؤلاء الأشخاص الثلاثة الجميلين الذين كانوا هدية في حياتي.

إن كوني عرابة ومن ثم تجربة العقم غيّر طريقة تفكيري في إنجاب الأطفال.

كونك عرابة هو نوع من الأم. لدي تأثير على حياتهم وأساهم في رفاهيتهم. سأقاتل من أجلهم، وأموت من أجلهم، وأفعل أي شيء تقريبًا من أجلهم. عندما احتاجوا إلى مساعدتي، كنت هناك من أجلهم، وسوف أفعل ذلك دائمًا.

أما أصدقائي المقربين الذين لديهم أطفال فأنا عمتهم. إنها ليست نفس العلاقة مع أبنائي، لكنها قريبة. لدي تأثير على حياتهم، وسأكون هناك من أجلهم إذا احتاجوا إلي، وأفسدهم بالحب (والهدايا).

ما اكتشفته

ليس هناك نهاية سعيدة لهذه القصة.

ما زلت ليس لدي أطفال ولست أقرب إلى إنجاب الأطفال.

لكنها ليست نهاية حزينة أيضًا. إنها جزء من الحياة. لا أستطيع تغيير من أنا. وكلما زاد عدد الأيام التي جلست فيها مع وضعي، وكلما وجدت أشخاصًا يمكنني التحدث معهم بشأنه والارتباط بهم، كلما أصبحت أفضل.

كان من المفترض دائمًا أن أكون أمًا، ولكن ليس لطفل أو أطفال يتشاركون معي الحمض النووي. وما تعلمته هو أنني واحد. ليس لأطفالي، ولكنني أم لأي طفل في مجالي قد يحتاج إلى طفل على سبيل الإعارة.

قد أقوم أنا وزوجي بالتبني أو التبني، أو ربما نصبح أحد هؤلاء الأزواج الذين يسافرون حول العالم ويحسدهم الجميع. في كلتا الحالتين، أنا لست وحدي، ولن أكون وحدي بينما أواصل السفر خلال فترة انقطاع الطمث والحياة.