ما هي أعراض الهيموفيليا عند الأطفال؟

أعراض الهيموفيليا في الأطفال يمكن أن تشمل:

• نزيف في رأس الطفل بعد الولادة الصعبة
• فقدان كبير للدم بعد التطعيمات والطلقات الأخرى
• نزيف الأنف المتكرر الذي يصعب إيقافه
• نزيف حاد بعد فقدان الأسنان
• نزيف طويل أو غزير بعد الختان
• الدم في البول أو البراز

النزيف الداخلي يمكن أن يسبب آلام في المفاصل والعضلات وكدمات. قد يتسبب هذا في تجنب الأطفال الصغار الزحف أو المشي.

عندما يبدأ الأطفال المصابون بالهيموفيليا فترات الحيض، قد يكون نزيفهم أثقل وأطول من المتوقع.

تنتج الهيموفيليا عن طفرة جينية يمكن أن يرثها الشخص. طفرة جديدة ليست في العائلة تحدث بالفعل فقط في الثلث من الأطفال المصابين بالهيموفيليا.

الجين المتغير الذي يؤثر على بروتين عامل تخثر الدم في الهيموفيليا موجود على كروموسوم X. نظرًا لأن الأشخاص الذين تم تحديدهم كأنثى عند الولادة لديهم كروموسومان X، وأولئك الذين تم تعيينهم ذكرًا عند الولادة لديهم كروموسوم X واحد فقط، فقد يكون الأشخاص الذين لديهم كروموسوم XY أكثر عرضة للإصابة بالهيموفيليا.

وهذا يعني أيضًا أن الأشخاص الذين لديهم كروموسومات XX يمكن أن يكونوا حاملين غير متأثرين بالهيموفيليا إذا كان لديهم كروموسوم X واحد به طفرة وآخر بدون طفرة.

لا يوجد حاليا علاج للهيموفيليا. وبدلا من ذلك، يركز الأطباء عادة على استبدال عامل تخثر الدم المفقود. يفعلون ذلك عن طريق غرس نسخة تجارية من العامل الضروري في وريد الشخص. يمكن للوالدين الحصول على التدريب على إعطاء أطفالهم الحقن في المنزل.

تعلم المزيد عن علاج الهيموفيليا.

إذا اشتبه الطبيب في الإصابة بالهيموفيليا بناءً على تاريخ عائلي أو نزيف حاد ومتكرر، فقد يوصي طبيب طفلك بإجراء فحص دم لتحديد قدرته على التخثر. اعتمادًا على النتائج، يمكن لاختبار الدم الإضافي أن يكشف عن نوع الهيموفيليا وشدته.

قد تؤثر درجة إصابة الأطفال بالهيموفيليا على توقعاتهم. يمكن أن يكون لدى الشخص خفيفة أو معتدلة أو شديدة الهيموفيليا، اعتمادًا على كمية عامل التخثر في الدم.

في حين أن الأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا الشديدة قد يتعرضون لنزيف عفوي أو آثار صحية نتيجة لنزيف المفاصل المتكرر، فإن الأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا الخفيفة قد يعانون من نزيف خطير يحدث بعد حوادث أكبر أو إجراءات طبية. لديهم متوسط ​​العمر المتوقع نموذجي تقريبًا وقد لا تواجه أي قيود متعلقة بالحالة.

أين يمكنني أن أجد الدعم في تربية طفل مصاب بالهيموفيليا؟

عندما يتلقى طفلك تشخيص الهيموفيليا، يمكن لطبيبه أن يقترح مجموعة دعم محلية للوالدين. يمكن أيضًا لمنظمات مثل المؤسسة الوطنية لاضطرابات النزيف (مؤسسة الهيموفيليا الوطنية سابقًا) أن توفر الفرصة للتواصل مع الآخرين.

هل أحتاج لرؤية طبيب خاص إذا كان طفلي يعاني من الهيموفيليا؟

إذا كان طفلك يعاني من الهيموفيليا، فقد يستفيد من الحصول على الرعاية في أحد مراكز الرعاية الصحية مركز علاج الهيموفيليا. تتضمن هذه المرافق مجموعة شاملة من المهنيين الطبيين ذوي الخبرة في مساعدة الأشخاص المصابين بالهيموفيليا.

يمكن للأشخاص الذين يستخدمون هذه المراكز أن يكونوا 40% أقل احتمالاً للدخول إلى المستشفى بسبب مضاعفات النزيف وأقل عرضة للوفاة بسبب المضاعفات المرتبطة بالهيموفيليا بنسبة 40٪.

بإمكان بوابة قسم اضطرابات الدم التابعة لمركز السيطرة على الأمراض (CDC) مساعدتك في العثور على مركز علاج الهيموفيليا بالقرب منك.

ما هي المعلومات التي يحتاجها معلم طفلي أو القائم على رعايته إذا كان مصابًا بالهيموفيليا؟

من المهم أن تخبر معلم طفلك أو القائم على رعايته بعوامل التخثر التي تؤثر عليها الحالة حتى يتمكنوا من إخبار المتخصصين الطبيين في حالات الطوارئ.

من المهم أيضًا أن توضح للمعلمين وموظفي المدرسة كيفية التعامل مع أحداث النزيف التي قد يتعرض لها طفلك في المدرسة، مثل:

• نزيف من جروح طفيفة
• علامات النزيف الداخلي
• متى تأخذ طفلك إلى الطبيب أو للحصول على علاج طارئ

قد يعاني الأطفال المصابون بالهيموفيليا من نزيف حاد وطويل الأمد. وفي بعض الحالات، قد يصابون بنزيف عفوي أو نزيف داخلي مستمر يؤثر على المفاصل والأعضاء.

قد ترغب في مناقشة فحص الدم للهيموفيليا مع طبيب طفلك، خاصة إذا كان لديك طفل لديه كروموسومات XY وتاريخ عائلي من الهيموفيليا.

على الرغم من عدم وجود علاج حاليًا، فإن معرفة عوامل تخثر الدم التي تؤثر عليها الحالة يمكن أن يساعد الأطباء في تقديم العلاج المناسب في حالة استمرار النزيف الشديد.