تجارب فردية ولكن مشتركة مع الربو

عندما تفكر في الربو ، قد تتخيل طفلًا يعاني فجأة من صعوبة في التنفس بعد لعب كرة القدم مع أصدقائه أو شخصًا بالغًا يصاب بالرياح بعد صعوده على درج. لكن الحقيقة هي أن الربو يمكن أن يبدو مختلفًا في كل واحد من 262 مليون شخص الذين يعيشون مع هذه الحالة في جميع أنحاء العالم.

الربو هو الاكثر انتشارا مرض الرئة المزمن في الطفولة. في حين أن بعض الأطفال قد يعانون من أعراض أقل مع تقدمهم في العمر ، فإن الربو هو حالة تستمر مدى الحياة. لا يوجد حاليًا علاج للربو ، ولكن تتوفر العلاجات التي يمكن أن تساعد في إدارة الأعراض والوقاية من نوبات الربو.

من الممكن تمامًا للأشخاص المصابين بالربو أن يعيشوا حياة صحية وسعيدة. ولكن من الصحيح أيضًا أنه قد يتم تذكيرهم بانتظام بهذه الحالة ، سواء كان ذلك بسبب ضرورة تناولهم علاجات يومية ، أو تعرضهم لنوبة ربو ، أو وجدوا أنفسهم في قسم الطوارئ بالمستشفى بحاجة إلى رعاية طبية.

يمكن أن يؤثر العيش مع حالة مزمنة مثل الربو على جميع جوانب حياتك تقريبًا ، من صحتك الجسدية إلى علاقاتك إلى صحتك العقلية والعاطفية.

شرعنا في معرفة معنى التعايش مع الربو. أردنا اكتشاف القاسم المشترك بين المصابين بالربو – وما هي اختلافاتهم في التجارب.

طلبنا من أربعة أفراد مشاركة قصصهم. هؤلاء الأشخاص من مختلف الأعمار والخلفيات والتجارب. أحدهم هو أيضًا مقدم الرعاية لطفل مصاب بالربو. يأتون من الولايات المتحدة ومن أيرلندا. لا شيء من قصصهم متماثل.

لقد طلبنا من هؤلاء الأشخاص مشاركة المفاهيم الخاطئة التي واجهوها حول الربو ، وما الذي يجعل الربو أسوأ لديهم ، وماذا يريدون أن يعرفه الناس عن هذه الحالة.

سألنا أيضًا عن أهمية فهم كيفية تأثير الربو على الصحة العقلية للشخص. أ دراسة 2021 وجدت أن الأشخاص الذين يصابون بالربو هم أكثر عرضة للإصابة بالقلق أو الاكتئاب بثلاث مرات.

هذه قصصهم بكلماتهم الخاصة.

ملاحظة المحرر: تم تحرير هذه المقابلات من أجل الإطالة والوضوح.

هناك الكثير من المفاهيم الخاطئة عن الربو. ما الشيء الذي تتمنى أن يفهمه الناس حول ما يشبه حقًا التعايش مع هذه الحالة؟

مونيك كوبر: بصفتي أمًا لطفل مصاب بالربو الحاد ومصاب أيضًا بالربو ، أتمنى أن يتفهم الناس خطورة هذا المرض. لا يوجد شيء يمكن التغاضي عنه والافتراض أن الشخص المصاب بالربو سيكون دائمًا على ما يرام. يمكن أن يتسبب هذا المرض بالعديد من المحفزات.

دارين رايلي: أتمنى أن يفهم الناس أهمية العوامل البيئية وكيف تؤثر على المصابين بالربو. لا تؤثر بيئتنا على فرص الإصابة بالمرض فحسب ، بل تؤثر أيضًا البيئة غير الصحية على صعوبة التعامل مع أعراض الربو على الشخص.

غالبًا ما نضع مسؤولية كبيرة على عاتق الشخص المصاب بالربو للسيطرة على مرضه. لكن بدلاً من ذلك ، نحتاج إلى تحويل السرد إلى إدراك أننا بحاجة إلى بذل المزيد من الجهد للتخفيف من المخاطر البيئية ، مثل تغير المناخ وتلوث الهواء.

راشيل موراي: يعتقد الناس أن الربو ليس حالة خطيرة. في الأفلام والتلفزيون ، دائمًا ما يكون هذا النوع المهووس من الشخصيات هو الذي يكافح من أجل التنفس. نفث من جهاز الاستنشاق ، وكلهم أفضل.

هذا ليس هو الحال بالنسبة لشخص يعاني من الربو الحاد أو الهش. ينتهي بي الأمر عند الطبيب وفي المستشفى عدة مرات في السنة. أتناول أربعة أجهزة استنشاق يوميًا. يجب أن أقوم برذاذ علاج عن طريق الاستنشاق كل يوم ، وأحيانًا ما يصل إلى أربع مرات في اليوم ، وأتناول جميع الأدوية عن طريق الفم لإبقاء مجاري الهواء مفتوحة. كل يوم ، يجب أن أقوم بتنظيف رئتي للتأكد من أن المخاط اللزج لا يتراكم ويسبب لي التهابات.

إنه مرض شديد التعقيد ويهدد الحياة ويختلف من شخص لآخر ، ولكن تم تصويره على أنه مرض خفيف. لا يفهم المجتمع كيف يمكن أن يكون منهكا.

ما هو الجزء الأكثر صعوبة في التعايش مع الربو؟ كيف تتعامل مع ذلك؟

جافان أليسون: يتمثل الجزء الأكثر صعوبة في التعايش مع الربو في الاضطرار إلى متابعة أدويتي بشكل يومي وكذلك الابتعاد عما قد يؤدي إلى حدوث نوبة ربو. أمارس الرياضة ، لذا إذا لم أتخذ الاحتياطات فيما يتعلق بصحتي ، فقد يؤثر ذلك علي.

رايلي: إن الطبيعة غير المتوقعة لمحفزاتي هي أصعب جزء في التعايش مع هذا المرض. إن الإصابة بالربو أمر سيبقى دائمًا في ذهني – فهناك ضغط وقلق خفيان. غالبًا ما أتعامل مع هذا الضغط من خلال بذل قصارى جهدي للبقاء حاضرًا وتقدير الأوقات التي أشعر فيها بصحة جيدة ويمكنني أن أتنفس جيدًا.

موراي: إن التغيب هو أصعب جزء في التعايش مع الربو. لقد اضطررت إلى إلغاء أو عدم حضور العديد من المناسبات العائلية ، أو مواعيد العشاء مع الأصدقاء ، أو قضاء الليالي في الخارج بسبب مرض الربو. كان الأمر صعبًا للغاية لعدد من السنوات لأنني مارست الكثير من الضغط على نفسي. كنت قلقة جدًا من إزعاج أصدقائي أو عائلتي.

أعتقد أنه منذ أن قمت بإعداد صفحة الربو الخاصة بي على Instagram ، أصبح الناس أكثر تفهمًا. لفترة طويلة ، كانت لدي هذه الفكرة التي اعتقد أصدقائي أو عائلتي أنني كنت أقول إنني شعرت بتوعك أو لم أكن على استعداد لفعل شيء ما لأنني لم أرغب في ذلك. لم يكن هذا هو الحال ، مع ذلك. في بعض الأحيان ، يجب أن أختار وأخطط لما سأفعله لأنني أعرف كل بضعة أسابيع ، أن الربو الذي أعاني منه سينخفض ​​، ولا يمكنني الذهاب إلى العمل ، ناهيك عن الاختلاط بالآخرين. هذا صعب حقًا بالنسبة لي.

“من الصعب فهم الجانب” غير المرئي “. لا يمكنني إظهار رئتي أو دواخلي للناس ، لذلك لا يسمح لمعظم الناس بفهم ما أحارب كل يوم “. – راشيل موراي

هل كان هذا مفيدا؟

بشكل عام أبدو “حسنًا” أيضًا. لا أبدو مثل أي صورة لدى الناس عن “المرضى” إلا إذا كنت مصابًا بعدوى أو في منتصف هجوم ، مما يجعل الأمر صعبًا.

من الصعب فهم الجانب “غير المرئي”. لا يمكنني إظهار رئتي أو دواخلي للناس ، لذلك لا يسمح لمعظم الناس بفهم ما أحارب كل يوم. أجد عملاً شاقًا في محاولة تسيير نفسي والحفاظ على الأعراض التي أعاني منها “تحت السيطرة”.

يعد التعامل مع العديد من المواعيد الطبية أمرًا مستنزفًا ، والتأكد من تنظيم هذا الجانب من حياتي أمر صعب ويتطلب التزامًا كبيرًا. إنها وظيفة بدوام كامل تقريبًا لأن لدي العديد من المواعيد مع أقسام مختلفة. من الصعب إدارة كل شيء.

ما الذي يسبب الربو لديك؟ ما الخطوات التي تتخذها لإدارة محفزاتك؟

أليسون: محفزاتي هي ما أشعر بالحساسية تجاهه ، مثل وبر الكلاب ، والعفن ، والغبار ، والعشب ، وبعض الأشجار ، وحبوب اللقاح ، والذرة ، والبيض ، والمكسرات ، وغير ذلك. الخطوات التي أتخذها لإدارة محفزاتي هي مشاهدة ما أتناوله وقراءة المكونات. أنا أتناول جهاز الاستنشاق مرتين في اليوم. كل أسبوعين ، أحصل على حقنة لمنع حدوث تفجر.

رايلي: في معظم الأوقات ، يكون الربو ناتجًا عن تغيرات في درجة الحرارة. نظرًا لأن محفزاتي بيئية أكثر ، يجب أن أدير من خلال الأدوية الاستباقية وتكييف أنشطتي يوميًا للتكيف مع المحفزات غير المتوقعة.

موراي: أجد صعوبة بالغة في تحديد محفزاتي. لا أعاني من الربو التحسسي ، ولا أعاني من الربو الحمضي ، وهو مستويات عالية من خلايا الدم البيضاء في الشعب الهوائية في الرئتين. لا أحد يعرف ما الذي يسبب نوباتي الشديدة. يبدو أنني أصاب بالعدوى أو نوبات الربو كل 6 إلى 8 أسابيع دون أن أفشل ، ولا نعرف السبب.

كيف يؤثر الربو على صحتك العقلية؟ ما هي الخطوات التي تتخذها لرعاية صحتك العقلية؟

كوبر: تضع هذه الحالة ضغطًا على الصحة العقلية لكلينا. أشعر بالقلق دائمًا بشأن حياة جافان كطفل عادي ، والتواجد حول أشياء يمكن أن تؤدي إلى إصابته بالربو. قد يكون الأمر مرهقًا لأننا لا نعرف أبدًا متى سيصيبنا ذلك اليوم.

بالعودة إلى عام 2018 ، كاد جافان أن يفقد حياته بسبب الربو. استيقظ ذات صباح وهو يسعل لدرجة أنه لم يستطع التحدث. طلب المساعدة من خلال كتابة “ساعدني” في مرآة ضبابية بينما كنت في الحمام. وصلنا أخيرًا إلى المستشفى ، وهناك تم إدخاله إلى وحدة العناية المركزة لمدة أسبوع. كانت تلك اللحظة الأكثر رعبا بالنسبة لنا.

لذا لمنع الإجهاد الذي يمكن أن يسببه لنا ، أتأكد فقط من أننا نفعل ما يقوله الأطباء ونأخذ كل ما يحتاج إليه لمنع أي محفزات.

“الإجهاد الذهني الناجم عن مواجهة البيئات التي لا أستطيع التحكم فيها يجعلني أشعر بالعجز في كثير من الأحيان.” – دارين رايلي

هل كان هذا مفيدا؟

رايلي: غالبًا ما أشعر أنه إذا كنت أعاني من نوبة ربو ، فإن خطئي هو تعريض نفسي أو عدم تناول جميع العلاجات الممكنة. غالبًا ما يجعلني الضغط الذهني الناجم عن مواجهة المحفزات البيئية التي لا أستطيع التحكم فيها أشعر بالعجز.

على الجانب الإيجابي ، هذا الشعور بالعجز هو ما ألهم تأسيس شركتي JustAir. من خلال زيادة الوعي والمزيد من البيانات المحلية حول بيئة التنفس لدينا ، آمل أن نتمكن من البدء في رؤية أنه يمكننا التعبير عن وكالتنا وتأثيرنا لجعل مجتمعاتنا مساحات تنفس أكثر صحة للجميع.

موراي: بالتأكيد سيؤثر عليّ. أحاول أن أبقى إيجابياً قدر المستطاع ، لكن الأمر صعب عندما تكون مقيدًا في الفراش في بعض الأيام أو لا يمكنك القيام بشيء بسيط ، مثل خطوات المشي. المرض المزمن وغير المرئي يأخذ منك الكثير.

إذا كنت ملزماً بالسرير وأشعر بالقدرة على ذلك ، أحاول مشاهدة التلفزيون أو القراءة. أتحدث إلى الأصدقاء عبر الهاتف ، مما يجعلني دائمًا عاقلًا. عندما أبدأ في التعافي ببطء ، أحب شخصًا يقودني إلى شاطئنا المحلي للحصول على هواء البحر المنعش ، والجلوس في السيارة مع النوافذ أسفل لتصفية رأسي.

أنا لست خائفًا من التعرض لهجمات لأنني مسؤول وأحرص دائمًا على أن أحصل على دواء مسكن ، وأعرف متى أحضر A&E [emergency department]. والأهم من ذلك أنني أشعر بالذنب الشديد بسبب ضياع الأحداث ، أو ترك عائلتي العمل ، أو إذا لم أتمكن من حضور العمل لأنني لست على ما يرام.

ما مدى أهمية الحصول على الدعم ، وأين تتجه إليه؟

كوبر: الدعم مهم جدا. عائلتنا هي أكبر دعم لنا ، لكن الدعم الإضافي الذي نحصل عليه هو من متابعينا. لقد ساعد السماح للعالم بصحة جافان بشكل كبير. يتابع أطباؤه صحة جافان بهذه الطريقة أيضًا.

رايلي: انها مهمة جدا. لا أميل إلى اللجوء إلى الآخرين للحصول على دعمي ، لكنني أحاول ممارسة اليقظة لتهدئة نفسي في المواقف العصيبة ، خاصة عند مواجهة نوبة ربو.

موراي: الدعم حيوي للغاية بالنسبة لي. أصدقائي وعائلتي رائعون. إنهم يفهمون حقًا مدى صعوبة الأمر بالنسبة لي على أساس يومي وما إذا كنت أعاني من توهج أو عدوى. لقد غيّر المجتمع الذي التقيت به عبر الإنترنت من خلال صفحتي على Instagram الحياة بالنسبة لي أيضًا.

مع مرضي ، أواجه أعراضًا كل يوم من شأنها أن تجعل الشخص العادي يستريح في السرير. لقد تمكنت من التواصل مع الناس وتكوين صداقات والتحدث إلى الأشخاص الذين يعرفون كيف أشعر أنني أعيش مع مرض مزمن على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع.

إذا كان بإمكاني مساعدة شخص آخر عبر الإنترنت ، فهذا يجعل يومي أقل لأنني أشعر بالوحدة. أتمنى لو أنني نشأت ، شخص ما أتحدث إليه وطمأنني.

اكتشف المزيد

Discussion about this post