مايو هو شهر التوعية بمرض الذئبة الحمراء

الهدف من شهر التوعية بمرض الذئبة هو تعزيز فهم الاضطراب وكيفية تأثيره على الناس.

الذئبة هي اضطراب في المناعة الذاتية. يحدث ذلك عندما يهاجم جهازك المناعي عن طريق الخطأ جزءًا آخر من جسمك ، مثل الجلد أو الرئتين.

دعنا نستكشف ما تحتاج لمعرفته حول مرض الذئبة وكيف يمكنك زيادة الوعي بهذه الحالة.

كيفية المشاركة في شهر التوعية بمرض الذئبة

هناك العديد من الطرق للمشاركة في شهر التوعية بمرض الذئبة. تشمل مبادرات مؤسسة Lupus الأمريكية ما يلي:

نشر الوعي: يمكنك المساعدة في نشر الوعي بمرض الذئبة من خلال التحدث مع العائلة والأصدقاء حول مرض الذئبة ، ومشاركة تجربتك الشخصية مع مرض الذئبة على وسائل التواصل الاجتماعي ، وارتداء اللون الأرجواني.
جمع الأموال: يمكنك حشد شبكتك لجمع الأموال لأبحاث الذئبة من خلال حملة على وسائل التواصل الاجتماعي أو من خلال استضافة حدث افتراضي أو شخصي لجمع التبرعات.
تعزيز التغيير: يمكنك التواصل مع مسؤولي الحكومة المحلية لتسليط الضوء على احتياجات الأشخاص المصابين بمرض الذئبة ، بما في ذلك جعل الرعاية الصحية أكثر سهولة وبأسعار معقولة وتوفير التمويل لأبحاث الذئبة.

حقائق مهمة حول مرض الذئبة

هناك أنواع قليلة من الذئبة ، ولكن أكثرها شيوعًا هو الذئبة الحمامية الجهازية (SLE). فيما يلي بعض الحقائق الرئيسية حول مرض الذئبة الحمراء ، وفقًا لبحث من عام 2021:

يصيب مرض الذئبة حوالي 5 من كل 100000 شخص في الولايات المتحدة.
على الرغم من أن أي شخص يمكن أن يصاب بمرض الذئبة ، إلا أنه أكثر شيوعًا بين الأشخاص المخصصين للإناث عند الولادة (9 من 100000 شخص) وخاصة بين الأشخاص السود الذين تم تحديدهم عند الولادة (16 من أصل 100000 شخص).
في عام 2018 ، تم تشخيص مرض الذئبة بحوالي 14000 شخص.
لا يوجد اختبار تشخيصي روتيني لمرض الذئبة ، ويمكن أن تجعل مجموعة كبيرة من الأعراض المحتملة من الصعب تشخيصه.
أطباء الروماتيزم هم متخصصون في اضطرابات المناعة الذاتية يستخدمون الأعراض والتاريخ الطبي والامتحانات الجسدية والاختبارات المعملية واختبارات التصوير لتشخيص مرض الذئبة.

هل كان هذا مفيدا؟

ما هو يوم التوعية بمرض الذئبة الحمراء؟

يصادف يوم الذئبة العالمي 10 مايو. لا يزال مرض الذئبة غير معروف نسبيًا ويساء فهمه. وفقًا لمسح أجرته مؤسسة Lupus الأمريكية لعام 2019 ، فإن 63٪ من 1241 مشاركًا لم يسمعوا أبدًا بمرض الذئبة أو لم يعرفوا شيئًا أو لم يعرفوا شيئًا عنها.

الهدف من اليوم العالمي لمرض الذئبة هو معالجة نقص الوعي المحيط بأعراض الذئبة وعوامل الخطر والتشخيص والعلاج.

معظم أنشطة اليوم العالمي لمرض الذئبة عبارة عن حملات تثقيفية. يمكنك المشاركة من خلال ارتداء اللون الأرجواني ومشاركة المواد الإعلامية التي تقدمها منظمة الذئبة المحلية غير الربحية على وسائل التواصل الاجتماعي أو مع أصدقائك أو عائلتك أو زملائك في العمل.

لمعرفة المزيد حول الأنشطة التي تحدث في منطقتك ، تواصل مع الفرع المحلي لمؤسسة Lupus Foundation of America.

لماذا اللون الأرجواني لمرض الذئبة؟

اللون الأرجواني هو اللون المخصص للوعي بمرض الذئبة. ربما تم اختيار هذا اللون لأن الذئبة يمكن أن تسبب بقعًا أرجوانية أو حمراء على جلدك ، وهو أحد الأعراض المعروفة باسم الفرفرية. بالإضافة إلى ذلك ، يلاحظ بعض الناس نمط شبكي حي ، وهو نمط يشبه الشبكة من تغير اللون الأرجواني تحت الجلد.

ما هو مرض الذئبة؟

الذئبة هي اضطراب مناعي ذاتي طويل الأمد يسبب الألم والالتهاب. عندما يكون لديك مرض الذئبة ، يتعرف جهازك المناعي على الأنسجة السليمة كتهديد ويشن هجومًا.

في مرض الذئبة الحمراء ، يمكن لجهازك المناعي استهداف أي جزء من جسمك تقريبًا. في كثير من الأحيان ، فإنه يهاجم المفاصل أو الجلد أو الأعضاء مثل قلبك أو كليتيك.

تشمل الأنواع الأخرى من الذئبة الذئبة التي يسببها الدواء والذئبة الحمامية الجلدية ، والتي تؤثر على جلدك.

علامات وأعراض مرض الذئبة

عادة ما يبدو مرض الذئبة مختلفًا من شخص لآخر. يمكن أن تقتصر الأعراض على منطقة معينة ، أو يمكن أن تؤثر على جسمك بالكامل.

بالإضافة إلى ذلك ، بالنسبة للعديد من الأشخاص المصابين بمرض الذئبة ، تتفاقم الأعراض لفترة من الوقت ثم تختفي ، أحيانًا لشهور أو حتى سنوات.

تتضمن العلامات والأعراض التي يجب البحث عنها ما يلي:

وجع العضلات
فقر دم
جلطات الدم
ألم صدر
ارتباك
عيون جافة
فم جاف
تعب
حمى
تساقط الشعر
الصداع
الآفات والقروح
مشاكل في الذاكرة
الم المفاصل
طفح جلدي
حساسية لأشعة الشمس
الإجهاض المتكرر

ما هي التوقعات للعيش مع مرض الذئبة؟

الذئبة مرض مزمن ، مما يعني أنها لن تختفي. لكن العديد من حالات الذئبة خفيفة ويمكن تحسينها بالتشخيص والعلاج في الوقت المناسب.

إذا كنت مصابًا بمرض الذئبة ، فيمكنك اتخاذ خطوات للتحكم في الأعراض والوقاية منها ، بما في ذلك وضع خطة علاجية مع طبيبك والحفاظ على نمط حياة صحي.

إلى أين تتجه للحصول على الدعم إذا كان لديك تشخيص مرض الذئبة

يتوفر الدعم للأشخاص المصابين بمرض الذئبة. إذا كنت مصابًا بمرض الذئبة ، فقد تكون مؤهلاً للحصول على مساعدة مالية للمساعدة في الفواتير الطبية أو الوصفات الطبية أو الاحتياجات الأساسية الأخرى. إليك بعض الموارد للبدء:

مزايا الإعاقة: إذا كان مرض الذئبة يتدخل في قدرتك على العمل ، فقد تكون مؤهلاً للحصول على مزايا الإعاقة. اتصل بإدارة الضمان الاجتماعي لمعرفة المزيد.
منافع طبية: إذا لم يكن لديك تأمين صحي ، فقد تكون مؤهلاً لبرنامج مساعدة حكومية مثل Medicare أو Medicaid.
المساعدة في الوصفة الطبية: تقدم بعض الشركات المصنعة للأدوية خصومات للأشخاص الذين لا يستطيعون تحمل تكاليف وصفاتهم الطبية. تقدم مؤسسة Lupus Foundation الأمريكية قائمة شاملة ببرامج مساعدة الوصفات الطبية ومصادر أخرى للمساعدة المالية.
فواتير طبية: قد تتمكن المنظمات الخيرية مثل RxAssist و Good Days من مساعدتك في تغطية تكاليف علاج مرض الذئبة.

يطلب العديد من الأشخاص المصابين بمرض الذئبة أيضًا المساعدة في شكل استشارات وعلاج ومجموعات دعم. للعثور على معالج في منطقتك ، جرب دليل إدارة تعاطي المخدرات والصحة العقلية على الإنترنت.

للحصول على قائمة بمجموعات الدعم التي تديرها الدولة والدولة للأشخاص الذين يعانون من مرض الذئبة ، تحقق من هذه الصفحة من مؤسسة Lupus الأمريكية.

يبعد

ماي مكرس لتعزيز الوعي بمرض الذئبة ، وهو اضطراب في المناعة الذاتية يؤثر على ملايين الأشخاص في الولايات المتحدة وحول العالم. يعد الوعي بمرض الذئبة مهمًا لأن هذا الاضطراب – بما في ذلك علاماته وأعراضه وعلاجاته – لا يزال يُساء فهمه على نطاق واسع.

يمكنك المشاركة في شهر التوعية بمرض الذئبة من خلال ارتداء اللون الأرجواني ومشاركة الحملات التعليمية على وسائل التواصل الاجتماعي. يمكنك أيضًا محاولة الاتصال بمنظمة مكافحة الذئبة المحلية لمعرفة ما إذا كانت هناك أي أحداث تحدث في منطقتك.