تأثير نقص التنوع في أبحاث مرض التصلب العصبي المتعدد

تاريخياً، كان يُنظر إلى مرض التصلب العصبي المتعدد على أنه حالة تؤثر في المقام الأول على الأشخاص البيض، وخاصة أولئك الذين يعيشون في أمريكا الشمالية أو شمال أوروبا. ومع ذلك، فإن الأدلة المتزايدة على عكس ذلك تتحدى هذه الفكرة.

على الرغم من أنها أقدم، إلا أن دراسة تم الاستشهاد بها على نطاق واسع عام 2012 للسجلات الطبية للمحاربين القدامى الذين خدموا بين عامي 1990 و 2007 أظهرت أن أعضاء الخدمة السوداء لديهم أعلى معدلات الإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد. تظهر الأبحاث الحديثة أن معدلات وفيات مرض التصلب العصبي المتعدد لدى الأشخاص الذين تقل أعمارهم عن 55 عامًا هي الأعلى بين السود.

تشير الأبحاث إلى أن مرض التصلب العصبي المتعدد قد يؤثر على الأشخاص من أعراق وأعراق مختلفة بشكل مختلف. قد تؤثر هذه الاختلافات على كيفية استجابة الأشخاص لعلاجات مرض التصلب العصبي المتعدد.

لهذا السبب، من المهم إشراك الأشخاص من خلفيات متنوعة في التجارب السريرية لعلاجات مرض التصلب العصبي المتعدد. إن فهم كيفية تأثير الأدوية على الأشخاص من مختلف الأجناس والأعراق يمكن أن يساعد الأطباء على اتخاذ قرارات العلاج وتحسين النتائج للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد.

على الرغم من ذلك، هناك نقص في التنوع في أبحاث مرض التصلب العصبي المتعدد، ولا يزال تمثيل العديد من الأشخاص ناقصًا. على سبيل المثال، كان أوبليتوكسيماب (Briumvi) هو العلاج الجديد الوحيد الذي تمت الموافقة عليه لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد في الولايات المتحدة في عام 2022. وفقًا لتقرير صادر عن معهد الأبحاث في الولايات المتحدة. مركز تقييم وأبحاث الأدوية، 98% من المشاركين في دراستين حول فعالية هذا الدواء كانوا من البيض.

وجدت مراجعة أجريت عام 2022 لـ 44 تجربة سريرية من المرحلة الثالثة للعلاجات المعدلة لمرض التصلب المتعدد ما يلي:

• 37.8% لم يذكروا العرق أو العرق
• أفاد 31.1% من المشاركين البيض فقط
• أبلغ 31.1% عن وجود عرقين أو عرقين أو أكثر

على الرغم من أن غالبية المشاركين في أبحاث مرض التصلب العصبي المتعدد هم من البيض، تشير مراجعة الدراسات لعام 2023 إلى أن الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد من العرق غير الأبيض قد يعانون من أعراض أكثر شدة، وتطور أسرع للمرض، ويستجيبون بشكل أقل للعلاجات القياسية. وهذا يدل على أن هناك حاجة إلى مزيد من التنوع في أبحاث مرض التصلب العصبي المتعدد من أجل تحقيق رعاية صحية عادلة.

يمكن للعديد من العوامل المترابطة، مثل العوامل الوراثية والبيئية والاجتماعية والاقتصادية، تحديد خطر إصابة الفرد بمرض التصلب العصبي المتعدد، وتطور المرض، ونتائج العلاج. غالبًا ما تتأثر هذه العوامل سلبًا على الأشخاص المنتمين إلى الأقليات أو المجموعات الممثلة تمثيلاً ناقصًا.

على سبيل المثال، قد تلعب عوامل مثل عدم إمكانية الوصول إلى الرعاية الصحية دورًا. لا تشترك جميع المجتمعات في نفس إمكانية الحصول على الرعاية الصحية لعدة أسباب، منها ما يلي:

• – عدم القدرة على أخذ إجازة من العمل
• عدم إمكانية الوصول إلى وسائل النقل
• عدم كفاية التأمين الصحي
• الوصمة أو التمييز من مقدمي الرعاية الصحية

لا تؤثر هذه التحديات على نتائج مرض التصلب العصبي المتعدد بمعزل عن غيرها. كما أنها يمكن أن تزيد من احتمال وشدة المضاعفات الصحية الأخرى مثل ارتفاع ضغط الدم أو مرض السكري، الأمر الذي قد يزيد بدوره من صعوبة إدارة مرض التصلب العصبي المتعدد. وقد تزيد أيضًا من خطر إصابة الشخص بمرض التصلب العصبي المتعدد، خاصة وأن الأسباب الدقيقة لمرض التصلب العصبي المتعدد لا تزال غير معروفة.

إن تحسين التنوع في أبحاث مرض التصلب العصبي المتعدد سوف يتطلب التغيير على المستويين الفردي والمؤسسي.

إن تسجيل مشاركة أكثر تنوعًا في التجارب السريرية سيكون إحدى الطرق لتحسين كمية البيانات المتاحة لاتخاذ القرارات البحثية. القول اسهل من الفعل. يجب أن تكون التجارب السريرية أكثر سهولة، وسيحتاج الأطباء إلى تشجيع المزيد من المشاركة في التجارب. سيحتاج الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد أيضًا إلى أن يكونوا على اطلاع أفضل بالتجارب المتاحة لهم.

بالإضافة إلى ذلك، أوصى اتحاد مراكز التصلب المتعدد في عام 2023 بضرورة بذل الجهود لتحسين التنوع بين الأشخاص الذين يعملون في علم الأعصاب. الأشخاص الذين يعملون في أبحاث مرض التصلب العصبي المتعدد والذين ينتمون إلى مجموعات ممثلة تمثيلاً ناقصًا هم الأكثر قدرة والأكثر احتمالية على إيجاد حلول لتنويع المشاركة في أبحاث مرض التصلب العصبي المتعدد.

تعد التجارب السريرية أداة مهمة لجمع البيانات حول أسباب المرض وتطوره وعلاجاته. تصبح البيانات أكثر قوة وإفادة مع مشاركة عدد أكبر من الأشخاص – وتنوع أكبر من الأشخاص – في التجربة.

إذا كنت مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد، فقد تكون مهتمًا بالمشاركة في تجربة سريرية.

تحتفظ المكتبة الوطنية للطب بمصدر مفيد للعثور على التجارب السريرية النشطة. قد تكون التجارب المدرجة في قاعدة البيانات هذه تحت رعاية اتحادية أو ممولة من القطاع الخاص. ويمكن أن يكون مقرهم في الولايات المتحدة أو بلدان أخرى. تتيح لك أداة البحث العثور على التجارب التي تناسب احتياجاتك.

لا تضمن المشاركة في تجربة سريرية نتيجة معينة وقد تترافق مع زيادة المخاطر. يمكن أن يساعدك طبيبك في تقديم المزيد من المعلومات حول التجارب السريرية التي قد تكون مناسبة لظروفك الفريدة وأهدافك العلاجية.

يعد التصلب المتعدد مساهمًا كبيرًا في الإعاقة العصبية في الولايات المتحدة.

العديد من مجموعات الأشخاص ممثلة تمثيلا ناقصا في التجارب السريرية، سواء كمشاركين أو كباحثين. وهذا يمكن أن يؤدي إلى طرق الكشف والعلاج التي توفر رعاية دون المستوى المطلوب للأشخاص في هذه المجموعات.

سيساعد المزيد من التنوع بين المشاركين في التجارب السريرية والباحثين على تحسين النتائج لجميع الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد.