لماذا لم نعد نقول الأداء المرتفع أو المنخفض للتوحد

لم تكن التسميات الوظيفية في مرض التوحد أبدًا جزءًا من التشخيص الرسمي بموجب الدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات العقلية (DSM)، وهو الدليل الإرشادي السريري المستخدم في الولايات المتحدة والعديد من أجزاء العالم الأخرى لتشخيص حالات الصحة العقلية.

كان الأداء “المرتفع” و”المنخفض” عبارة عن طرق غير رسمية لتحديد مستوى الدعم المتصور اللازم لكل فرد مصاب باضطراب طيف التوحد. في حين أن هذه التسميات كانت جزءًا شائعًا من لغة التوحد في وقت ما، إلا أنها لم تعد مقبولة اليوم.

غير دقيقة علميا

من الناحية العلمية، فإن التسميات الوظيفية في مرض التوحد ليست دقيقة بما يكفي لتكون مفيدة. يشرح الدكتور ريان سلطان، وهو طبيب نفسي معتمد وأستاذ في جامعة كولومبيا بمدينة نيويورك، أن التسميات تبالغ في تبسيط التجارب والتحديات التي يواجهها الأشخاص الذين يعانون من اضطراب طيف التوحد.

يقول: “على سبيل المثال، قد يواجه شخصان يُصنفان على أنهما عاليي الأداء صراعات مختلفة إلى حد كبير، حيث يواجه أحدهما صعوبات في التفاعل الاجتماعي والآخر يتصارع مع الحساسيات الحسية”.

إن وضع هذه التجارب نفسها تحت عنوان واحد لا يفيد في العلاج الفردي والرعاية التي تركز على الشخص.

ويقول سلطان إن عدم وجود تعريفات واضحة وثابتة لهذه المصطلحات يؤدي إلى الارتباك وسوء التفسير. ويشير إلى أنها “لا تنقل بشكل فعال نقاط قوة الفرد أو تحدياته أو احتياجاته المحددة”.

رافض

إن قصر تصنيف اضطراب طيف التوحد على الوظيفة الخارجية يمكن أن يقلل أيضًا من أهمية الأعراض التي لا تسبب صعوبات وظيفية واضحة.

تقول بيريت لونكار، صاحبة تدليك ميكانيكا الجسم لتقويم العظام في مدينة نيويورك، والتي تعيش مع اضطراب طيف التوحد، إن التسميات الوظيفية في مرض التوحد لا تأخذ في الاعتبار كيفية إدارتك للعالم، أو ما إذا كنت سعيدًا، أو ما تشعر به.

وتقول: “يمكن أن يتم تصنيفك على أنه ذو كفاءة عالية لأنك تستيقظ كل يوم، وتنظف أسنانك، وتذهب إلى العمل في وظيفة صعبة للغاية، ولكن شخصيًا، ليس لديك القدرة على أن تكون في العالم بأي راحة”. “داخليًا، هذا لا يناسبك.”

إن تصنيف اضطراب طيف التوحد على أنه “وظيفة عالية” يمكن أن يعني أنه أقل أهمية في حياة شخص ما. يمكن أن يقلل من التحديات التي يواجهها العديد من الأشخاص داخليًا.

تقول مالوري جوي فيدنر، مستشارة التنوع العصبي من لاس فيجاس، نيفادا، والتي تعيش مع اضطراب طيف التوحد: “أنا لست مصابًا بالتوحد بشكل طفيف”. أنا لا أعاني من مرض التوحد بشكل طفيف كما لو كان السالسا. غالبًا ما أشعر بالإرهاق والإفراط في التحفيز. ولكن لأنني استوعبت تلك التجارب، فإنك تعاني من مرض التوحد بشكل معتدل.

الوصم

يقول سلطان إن التسميات الوظيفية في مرض التوحد تميل إلى تعزيز الصور النمطية والوصم.

ويقول: “الأشخاص المصنفون على أنهم ذوو أداء عالٍ قد يواجهون عدم التصديق أو الدعم غير الكافي للتحديات التي يواجهونها، في حين أن أولئك الذين يتم تصنيفهم على أنهم ذوو أداء منخفض قد يواجهون توقعات منخفضة تحد من فرص نموهم وتطورهم”.

يمكن أن تساهم هذه التسميات أيضًا في الصور النمطية الضارة المتعلقة بالقدرة الفكرية. كان المقصود من الأداء العالي والمنخفض في مرض التوحد هو الإشارة إلى قدرة شخص ما على أداء المهام اليومية، ولكن غالبًا ما يتم إساءة تفسير هذه التسميات من قبل الأشخاص خارج مجتمع التوحد على أنها تمثيل لحاصل الذكاء (IQ).

تعد عبارة “التعايش مع اضطراب طيف التوحد” أو “التعايش مع اضطراب طيف التوحد” من الطرق المقبولة تمامًا للإشارة إلى تجربة التوحد الخاصة بشخص آخر. في نهاية المطاف، تعد القدرة الوظيفية والأعراض المحددة تفاصيل خاصة جدًا، وعادةً ما يتم مناقشتها فقط مع الطبيب أو أخصائي الصحة العقلية أو مقدم الرعاية أو أحد أفراد أسرته.

إذا كنت بحاجة إلى التوسع في تجربة اضطراب طيف التوحد لشخص آخر، يقول سلطان إن مجتمع التوحد قد تبنى لغة وصفية أكثر تتمحور حول الشخص.

ويوضح قائلاً: “يؤكد هذا النهج على استخدام لغة محددة لوصف نقاط القوة والتحديات الفريدة التي يواجهها الفرد”. “على سبيل المثال، بدلاً من استخدام الأداء المنخفض، من الأكثر دقة وصف شخص ما بأنه يحتاج إلى دعم كبير. وهذا اعتراف بأنهم قد يحتاجون إلى أشكال محددة من المساعدة ولكن لا يعني عدم القدرة.

وفقًا لفيدنر، يجب أن تكون لغتك مرنة ويجب أن تتوافق مع تفضيلات الشخص الذي يعاني من اضطراب طيف التوحد.

وتقول: “في المحادثة، قد تقول: “مالوري مصابة بالتوحد وتتطلب بشكل عام القليل من الدعم”.

يصنف DSM-5-TR، أحدث إصدار من DSM، اضطراب طيف التوحد بناءً على مقدار الدعم الذي يحتاجه الشخص لأعراضه. تأخذ الفئات الثلاث في الاعتبار كيفية تأثير اضطراب طيف التوحد على التواصل الاجتماعي اللفظي وغير اللفظي وكيف يساهم في السلوكيات المقيدة والمتكررة.

تحليل DSM-5-TR لخطورة اضطراب طيف التوحد هو:

المستوى 3: يتطلب دعمًا كبيرًا جدًا

• تخلق الصعوبات في مهارات الاتصال اللفظي وغير اللفظي صعوبات شديدة في الوظيفة
• بدء محدود للغاية في التنشئة الاجتماعية
• الحد الأدنى من الاستجابة للمحاولات الاجتماعية من الآخرين
• عدم مرونة السلوك
• صعوبة بالغة في التعامل مع التغيير
• ضائقة كبيرة عند تغيير العمل أو التركيز
• السلوكيات المقيدة و/أو المتكررة التي تتداخل بشكل كبير مع جميع جوانب الوظيفة

المستوى 2: يتطلب دعما كبيرا

• صعوبات ملحوظة في التواصل الاجتماعي اللفظي وغير اللفظي
• الصعوبات الاجتماعية موجودة حتى مع وجود الدعم
• البدء المحدود في التنشئة الاجتماعية
• استجابات منخفضة أو غير نمطية للتنشئة الاجتماعية من الآخرين
• عدم مرونة السلوك
• صعوبة في التكيف مع التغيير
• الضيق عند تغيير التركيز أو العمل
• السلوكيات المقيدة و/أو المتكررة يمكن ملاحظتها من قبل الآخرين

المستوى الأول: طلب الدعم

• توجد صعوبات في التواصل اللفظي وغير اللفظي دون وجود دعم
• صعوبة في بدء التنشئة الاجتماعية
• – استجابات غير نمطية أو غير ناجحة واضحة للمحاولات الاجتماعية التي يقوم بها الآخرون
• يؤثر عدم مرونة السلوكيات على الوظيفة في موقف واحد أو أكثر
• صعوبة التبديل بين الأنشطة
• تؤثر تحديات التنظيم والتخطيط على الاستقلال

تم استخدام التسميات الوظيفية في اضطراب طيف التوحد ذات مرة للتعبير عن مدى تأثير اضطراب طيف التوحد على وظيفتك اليومية. على الرغم من أنها لم تكن أبدًا جزءًا رسميًا من تشخيص اضطراب طيف التوحد، إلا أن التسميات الوظيفية كانت جزءًا شائعًا من لغة التوحد سريريًا وفي المحادثة.

ومع ذلك، ونظرًا لعدم دقتها وطبيعتها الوصمية، فإن هذه المصطلحات تعتبر قديمة. إن اللغة التي تتمحور حول الأشخاص والتي تصف نقاط القوة، فضلاً عن مجالات التحدي الفردية، أصبحت الآن مقبولة على نطاق أوسع.