7 أشياء تعلمتها من إصابتي بالتهاب الفقار اللاصق

1. متلازمة الدجال حقيقية ولا تختفي

كنت محظوظا. في المتوسط ​​، يستغرق الأمر شخصًا مصابًا بـ AS من 5 إلى 7 سنوات من بداية ظهور الأعراض لأول مرة حتى يتم تشخيصه أخيرًا. ولكن حتى في العام الذي قضيته في البحث عن إجابة ، فقد تفاعلت مع الأطباء مما جعلني أتساءل عن نفسي. اثنا عشر شهرًا من الأطباء يعاملك كما لو كنت تبحث عن الاهتمام سيؤثر على ثقتك بنفسك.

بعد التشخيص ، لم تختف تلك المخاوف. ماذا لو خدعت للتو الطبيب الذي قام بتشخيصي ، ولم يكن هناك شيء خاطئ حقًا؟ وحتى لو كنت مصابًا بـ AS ، فهذا لم يكن سيئًا مثل أمراض بعض الناس. هل كنت تطلب أماكن إقامة باستخدام موارد لم تكن مخصصة لشخص مثلي؟ هل أنا حقاً أحسب أنني مصاب بمرض مزمن أو معاق؟

2. عليك أن تأخذ ملكية صحتك

خلاصة القول أنه لا يوجد جنية مرض مزمن – أو طبيب مثالي – سيأتي لتهدئة تلك المخاوف. ولا يوجد أحد في العالم سيجعل صحتك على رأس أولوياته. عليك أن تتعلم الدفاع عن نفسك واتخاذ القرارات بشأن ما هو ضروري لجسمك ليكون قادرًا على العمل بأفضل ما يمكن. هذا يعني الدفاع عن نفسك في العلاقات وفي العمل وفي مكاتب الطبيب.

3. التعب هو ما يصيبك

تركز معظم الموارد حول AS على ميزات الألم المزمن. في حين أن هذا بالتأكيد شيء أعاني منه ، إلا أن الجانب الذي أزعج حياتي أكثر من غيره هو الجانب الأقل ذكرًا والأكثر إرهاقًا ، التعب المستمر. من الصعب أن تشرح للناس في عالم يخبرك فيه الجميع باستمرار عن مدى تعبهم ، أيضًا ، أنك تتعامل مع إرهاق مستعصي على الحل خارج نطاق ما هو طبيعي. نادرًا ما يتعاطف الناس مع شخص “متعب تمامًا”.

ما قيل…

4. المرض المزمن هو أداة فحص داخلية

بمجرد أن تبدأ في الدفاع عن نفسك كشخص مصاب بمرض مزمن ، ستكتشف بسرعة من يستحق وقتك وما لا يستحقه. سيأخذ بعض الأشخاص كل خطة تم إلغاؤها أو رفضها شخصيًا. ستكتشف أن هؤلاء ليسوا أشخاصًا يجب أن يظلوا في حياتك أسرع كثيرًا من الشخص القادر جسديًا.

لكن…

5. عليك أن تعلم الناس كيف يعاملونك

بمجرد أن تتعرف أكثر على مرضك ، قد يكون من المحبط أن تضطر إلى شرح أساسيات التعايش مع الإعاقة لزملاء العمل الجدد ، أو الشركاء الرومانسيين ، أو أفراد الأسرة غير المألوفين. قد تغضب لأنهم لا يفهمون بسرعة أكبر وتشعر أنك تنفصل عنهم عندما يرتكبون أخطاء.

لكن الحقيقة هي أنك لم تولد وأنت تعلم بمرضك أيضًا ، وحتى إذا كانوا على دراية بـ AS ، فقد لا يفهمون بالضبط كيف تتجلى حالتك. من المهم ، مهما كان الأمر مرهقًا ، أن تمنح الأشخاص الجدد فرصة لإثبات قدرتهم على أن يكونوا حليفًا ومدافعًا. لا أحد يبدأ بشكل مثالي.

6. لديك مجتمع مدمج

هناك ، بالطبع ، أشخاص لا يحتاجون إلى دورة تدريبية مكثفة في مرضك قبل أن يعرفوا كيفية التفاعل معك: مرضى آخرون. تسهل المجتمعات عبر الإنترنت الآن العثور على الأشخاص المصابين بالتهاب الفقار اللاصق والأمراض ذات الصلة ، ولا يوجد شيء يضاهي الراحة في الدخول في محادثات مع أشخاص يفهمون بالضبط ما تمر به.

7. أنت مستعد لكل ما يخبئه المستقبل

عندما بدأت في التنقل في عالم علاجات الخصوبة العام الماضي ، أدركت مدى السبق الذي حظيت به مقارنة بالأشخاص الآخرين في عمري. كنت أعرف كيف أدافع عن نفسي مع طبيب وكيف أتجادل مع شركة التأمين الخاصة بي حول المصادقة المسبقة. في النهاية ، سيواجه الجميع صراعًا صحيًا في حياتهم إذا كانوا محظوظين بما يكفي ليعيشوا لفترة طويلة.

ما لا يقل عن 10 سنوات من مثل تحت حزامي ، أنا بالفعل خبير في كوني مريضة. وأعطي نفسي طلقات؟ سهل.