اسأل المحامي: كيفية الحصول على الدعم الذي تحتاجه لمرض التصلب العصبي المتعدد

بدأت العمل التطوعي بعد وقت قصير من تشخيصي لأنني أردت معرفة المزيد. كنت بحاجة إلى معرفة ما سيفعله هذا المرض، وكيف سيؤثر على حياتي، وأيضًا كيف يمكنني التأثير على الآخرين. لذلك بدأت العمل التطوعي في الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 2006.

لقد زرت الكابيتول هيل، والتقيت بممثلي ولايتي. على مر السنين قمت بأشياء متعددة.

ولكن مع مرور الوقت مع مرض التصلب العصبي المتعدد، اكتشفت أنها رحلة. عليك أن تتحدث عن نفسك. عليك أن تعرف نفسك. عليك أن تكون على استعداد لتكون مفتوحة. وهذه نقطة صعبة بالنسبة للكثير من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد.

الانفتاح صعب للغاية. عندما يتم تشخيصك بمرض مزمن، يكون ذلك بمثابة صدمة للنظام ويستجيب الأشخاص بشكل مختلف. أن تكون منفتحًا بشأن مرضك لا يعني أن عليك أن تقول كل شيء. لكن عليك أن تكون منفتحًا قليلًا حتى يعرف الناس كيفية مساعدتك ومن أين تأتي تلك المساعدة.

هناك الكثير من الوكالات، والكثير من البرامج التي يمكن أن يستفيد منها الكثير من مرضى التصلب المتعدد. ولكن كيف ستصل إليك هذه المعلومات إذا لم تكن صريحًا بشأن مرضك؟ لذا فإن النضال هو تحقيق التوازن بين الانفتاح والرغبة في أن تكون خاصًا في نفس الوقت.

أحد الأشياء التي أحبها في مجال المناصرة هو أنني لا أدافع عن الأشخاص الذين لديهم قوانين فحسب، بل أدافع أيضًا عن الأشخاص من خلال تقديم تجربتي من خلال مجموعات الدعم، من خلال الأصدقاء. أحب القيام بإرتباطات التحدث. عندما يحين وقت اختيار التأمين الخاص بك في العمل، سأقوم بإعداد جدول حتى يتمكن الأشخاص من التعرف على مرض التصلب العصبي المتعدد.

لذلك أعتقد أن الدعوة هي أكثر من مجرد الضغط من أجل القوانين. يتعلق الأمر بالضغط على الأفراد ليقولوا: “مرحبًا، لدي هذا، وأحتاج إلى المساعدة”، لأنني كنت هناك ذات يوم.

العائق الأول هو تكلفة الدواء. إن علاج مرض التصلب العصبي المتعدد مكلف للغاية. ليس العلاج مكلفًا فحسب، بل إن الحصول على التشخيص مكلف للغاية. وإذا لم يكن لدى الكثير من الأفراد تغطية للرعاية الصحية، فعادةً لا يحصلون على هذا التشخيص. وبالتالي فإن العائق الأول هو التكلفة.

التصوير بالرنين المغناطيسي أو التصوير المقطعي المحوسب، والموجات فوق الصوتية، والذهاب إلى طبيب الأعصاب – كل هذه الأشياء لها ما يسمونه النفقات النثرية أو النفقات القابلة للخصم. والكثير من الأفراد لا يستطيعون تحمل تكاليفها.

لا يستطيع العديد من الأشخاص الذين ينتمون إلى أقليات عرقية أو إثنية أو من ذوي الوضع الاقتصادي الاجتماعي الأدنى تحمل تكاليف التشخيص. لذا فإن الأرقام منحرفة حول من يملكها ومن لا يملكها. على مر السنين، تغير الأمر، لكنه لا يزال يشكل عائقا.

في حالتي، كان لدي تأمين كبير. لسوء الحظ، هذا ليس هو الحال دائمًا بالنسبة لجميع المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد. هناك شركات تأمين تجعلك تقفز عبر الأطواق. لذلك لدينا أشخاص يتخذون قرارات تتعارض مع تأثير الحالة.

كلما تمكن الأشخاص من معرفة الدواء المناسب لهم بشكل أسرع، كلما تمكنوا من إدارة الحالة بشكل أسرع وأفضل. ولكن إذا لم يتمكنوا من الوصول إلى المعلومات الصحيحة أو الوصول إلى الدواء بسبب بوليصة التأمين، فإن التأخير سيؤثر على حياتهم. وقد يعني تطور المرض.

هناك العديد من البرامج التي ستساعد الأشخاص على تغطية تكلفة الدواء والعلاج. ولكن كيف تصل هذه المعلومات إليهم؟ المناصرة. الدعوة هي المفتاح.

أحد الأشياء التي أود أن أدفع من أجلها هو أنه عندما يحصل المريض على تشخيص، يجب أن يتم إعطاؤه كتيبًا يحتوي على معلومات، مثل، “هذا ما تبحث عنه، وهنا يمكنك الذهاب للحصول على المساعدة. ” اتصل بالجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد، لأن لديهم برامج يمكن أن تساعدك في تغطية تلك التكاليف.

ابحث عن مجموعة دعم. تمتلك مجموعات الدعم الكثير من المعلومات لأنها كانت هناك وفعلت ذلك. خذ وقتًا أيضًا لتسأل طبيبك: “هل أنت على علم بأي شخص يمكنه مساعدتي في حالتي؟” يتمتع الأطباء بإمكانية الوصول إلى المعلومات التي لا يدركها الكثير من المرضى. لديهم الكثير من معلومات الإحالة.

شيء آخر هو الاتصال بالشركة المصنعة للدواء. لا نعتقد أن نسأل، لكن لديهم برامج خصم للمرضى، وإذا كنت مؤهلاً، فمن المذهل مقدار الأدوية التي يمكن أن تحصل عليها مجانًا.

لذلك هناك طرق. أعتقد أن الأفراد لا يعرفون بوجودهم. أرغب في وجود نظام يمكنهم من خلاله الحصول على تلك المعلومات ويكون العثور عليها أسهل.

هناك المزيد من الوكالات التي تظهر والتي تقدم الدعم. لدى الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد نظام ملاحي. يمكنك الاتصال بالرقم 800 أو يمكنك طرح الأسئلة عليهم، وسيقومون بإرشادك إلى حيث يمكنك العثور على الخدمات وأين يمكنك العثور على مساعدة دوائية. إذا كنت لا تزال ترغب في العمل وليس لديك إعاقة، فسوف يجعلونك على اتصال مع مسؤولي التوظيف. لذلك لديهم الكثير ليقدموه.

أجد مجموعات دعم على Facebook وعلى X (Twitter سابقًا). إنها طريقة جيدة للاتصال.

في حالتي، سأبدأ بتناول دواء جديد. إنه دوائي التاسع. أعلم أن العلاج هو المفتاح. لذا، إذا لم ينجح أحد الأدوية، قم بتغييره. لقد استخدمت الفيسبوك لتكوين صداقات، وأصبحنا قادرين على مناقشة الأدوية التي تناولناها وآثارها. إنها طريقة رائعة للحصول على معرفة مباشرة بما يمكن توقعه.

هذا لا يعني أن المعلومات دقيقة دائمًا، ولا تعكس دائمًا ما تمر به، ولكن من المفيد بالتأكيد أن تعرف أن شخصًا آخر قد مر بما تمر به أو أن شخصًا آخر قد مر بما تمر به. خلال.

أقول دائمًا للناس (وهم يضحكون على ذلك، لكنه صحيح جدًا)، “استمتع بالرحلة”.

استمتع بالرحلة. الحياة رحلة طويلة. انها ليست سباق. لقد غيرت MS حياتي. لم أعش حياة سيئة، لكنني لم أكن على علم بالكثير من الأشياء التي أثرت على الكثير من الناس. تم تشخيص حالتي عندما كان عمري 38، 37 عامًا، وكنت قد أنجبت أطفالي بالفعل. لقد كنت متزوجة منذ وقت طويل. وفجأة حصلت على هذا التشخيص، وقلت: واو!

لذلك كانت نيتي الأولى هي التعامل مع الأمر وجهاً لوجه. لكن لم يشعر الجميع بنفس الطريقة. لذلك بدأت العمل التطوعي.

الآن، بعد مرور 17 عامًا، أنا أتحدث أمام الجمهور. أنا أقف على المسرح وأتحدث مع أكثر من 1000 شخص عن الرحلة. لذلك أعتقد حقًا أنه يمكنني تشجيع الناس على التعامل مع الأمر بشكل مباشر. إنها جزء من الحياة.

الرحلة هي ما تفعله في الحياة. الأمر كله يتعلق بكيفية العثور على الخير في كل شيء. مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض فظيع. لكنني كونت الكثير من الأصدقاء الرائعين على طول الطريق.

تاميكو رايان، مستثمر عقاري لأكثر من 16 عامًا، يتبنى شعار “استمتع بالرحلة”. منذ تشخيص مرض التصلب المتعدد في عام 2005، كرست وقتها لتثقيف الآخرين حول الحالة والدفاع عن الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد من خلال فعاليات التطوع وجمع التبرعات. وتتمثل مهمتها في دعم المتضررين من مرض التصلب العصبي المتعدد للعثور على المساعدة التي يحتاجونها ليعيشوا أفضل حياتهم.