اسأل المحامي: كيفية بناء الثقة مع الأكزيما

أثناء نشأتي، لم أفهم أبدًا لماذا تبدو بشرتي مختلفة عن بشرة أي شخص آخر ولماذا كنت أشعر بعدم الارتياح تجاهها. لم أرى زملائي يتخدشون في منتصف الصفوف كما كنت أفعل. لم أرهم باللون الأحمر أو أتوجه إلى مكتب الممرضة كل أسبوع كما كنت لأنني كنت مشتعلًا. لذلك لم أفهم السبب.

في ذلك الوقت، كنت أتساءل حقًا لماذا أعطاني الله هذه الحالة – ​​لأنني لم أرى أي شخص آخر يمر بأي شيء مماثل.

مثل الأشخاص الآخرين الذين يعانون من الأكزيما الشديدة، مررت بالكثير من العزلة وسوء الفهم وانعدام الأمان والشك، لأنه لم يخبرني أحد من قبل عن العلاقة بين الأكزيما وصحتي العقلية. لم أكن أعرف سبب قلقي في بعض الأحيان، ولم أكن أعرف لماذا أنعزل عن أقراني.

وبعد ذلك، في وقت لاحق، بمجرد أن بدأت في الشفاء، أدركت أن ذلك قد حدث لأن الإكزيما التي أعاني منها كانت تقودني إلى هذا الطريق.

ولأنني لم أتمكن من التركيز أيضًا على أي شيء آخر، فقد كنت في وضع البقاء على قيد الحياة لمدة 22 عامًا، محاولًا ألا أشتعل. وحتى عندما فعلت ذلك، كنت أحاول فقط تجاوز هذا التوهج. لم يكن هناك وسط حقيقي.

كنت أستيقظ حرفيًا وأتفحص بشرتي أولاً قبل أن أختار ما يمكنني ارتدائه في ذلك اليوم وما يمكنني فعله. سأضطر إلى إلغاء خططي مع الأصدقاء، والتغيب عن المدرسة، وتفويت جلسات الرقص عندما تشتعل غضبي. لقد كانت الأكزيما مسيطرة حقًا على حياتي، وهذه ليست الطريقة التي يجب أن يعيش بها الناس.

من المهم جدًا العثور على طبيب أمراض جلدية يمكنه رؤية المريض بشكل كلي حتى يتمكن المريض من تحديد ما يمر به. أعتقد أن القدرة على التعبير اللفظي واستخدام اللغة لقول، “رائع، أنا أعاني من هذا بسبب إصابتي بالإكزيما، والآن يمكنني تصنيفها، والآن هناك حلول”، أمر بالغ الأهمية.

هناك خيارات يمكن لمتخصصي الرعاية الصحية الاعتماد عليها لدعم الأفراد المصابين بالأكزيما.

بالتأكيد قم بإجراء البحث الخاص بك قبل أن تذهب لرؤية أخصائي الرعاية الصحية الخاص بك. ابحث على الإنترنت، ولكن ابحث عن المعلومات المعتمدة طبيًا. هناك الكثير من المعلومات الخاطئة عبر الإنترنت، لذا كن على دراية بالفرق بينها وبين المعلومات الدقيقة. تعتبر جمعية الأكزيما الوطنية مصدرًا رائعًا.

اكتب أيضًا أي أسئلة أو مخاوف لديك قبل موعد طبيبك حتى تتمكن من الذهاب إلى هناك وأنت تشعر بالاستعداد وتكون قادرًا على تحديد جميع العناصر التي تريد التحدث عنها.

في وقت مبكر، فكر في نفسك وأسلوب حياتك، حتى تتمكن من التحدث عن ذلك. تعرف على كيف يمكن لأخصائي الرعاية الصحية الخاص بك أن يشارك معك في وضع خطة تناسب نمط حياتك. وهذا يختلف بالنسبة للجميع. على سبيل المثال، أنا دائمًا أتنقل وأسافر، لذلك من المهم جدًا بالنسبة لي أن يكون لدي روتين يمكنني أخذه معي أينما ذهبت.

كن منفتحًا وضعيفًا مع أخصائي الرعاية الصحية لمشاركة كيفية تأثير الأكزيما عليك عقليًا ونفسيًا حتى يتمكنوا من تزويدك بأي موارد متاحة لديهم.

اتكئ على المجتمع. نريد دعم الأشخاص الآخرين الذين يعانون أيضًا من الأكزيما لأننا نفهم ذلك. بالإضافة إلى جمعية الأكزيما الوطنية، على Instagram – الذي أنشط فيه – هناك الكثير منا منفتحون على مشاركة تجاربنا.

عندما توقفت عن تناول الستيرويد الموضعي بعد 22 عامًا، مررت بمرحلة انسحاب شديدة. لقد وجدت مصدرًا رائعًا يسمى itsan.org للأشخاص الذين يعانون من الأكزيما الشديدة والذين يمرون بفترة انسحاب الستيرويد الموضعي.

إن التعايش مع الأكزيما هو رحلة لتعلم ما يصلح وما لا يصلح لبشرتك وجسمك.

أكبر نصيحتي هي بناء “حقيبة الموارد” الخاصة بك للأكزيما الخاصة بك. اكتب حرفيًا الخطوات التي يمكنك اتخاذها لتهدئة نفسك أثناء النوبات، بحيث تكون مستعدًا ومجهزًا بالكامل للتعامل معها عند حدوثها.

على سبيل المثال، الخطوة الأولى بالنسبة لي هي التنفس. وهذا يساعدني على التواجد في جسدي حتى لا أشعر بالقلق وأبدأ في دورة الحكة. الخطوة الثانية هي وضع يدي الملتهبة تحت الماء البارد لمدة 20 ثانية. الخطوة 3 هي الترطيب.

يتم بناء الثقة من خلال الممارسة. تدرب على إدارة نوبات الأكزيما بشكل استراتيجي، وستأتي الثقة في النهاية. ستشعر بإحساس بالسيطرة عندما يتعلق الأمر بإدارة الأكزيما. قم بمراجعة هذه الخطوات مع طبيب الأمراض الجلدية الخاص بك للمشاركة في إنشاء حقيبة الموارد التي تناسبك بشكل أفضل.

تم تشخيص إصابة آشلي آن لورا، 32 عاماً، بإكزيما متوسطة إلى شديدة عندما كان عمرها عامين. في عام 2016، بدأت آشلي في النشر عن رحلتها مع الأكزيما على @ashleyannlora على Instagram، حيث قامت ببناء وقيادة مجتمع داعم للآخرين الذين يعانون من هذه الحالة. وهي الآن مناصرة لمرضى الأكزيما ومديرة المشاركة المجتمعية في MyHealthTeam، حيث تدعم الأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة، بما في ذلك الأكزيما.